Делаем календарь и книгу путешествий для сына с аутизмом
Мария Дубова — журналист, автор книг, фотограф и мать ребенка, имеющего аутизм.
Для многочисленных семей, у которых есть дети с аутизмом, путешествовать, ездить и летать — это задача, порой кажущаяся непреодолимой. Такие дети, как правило, испытывают трудности с восприятием резких и неожиданных 변화, связанных с поездками. Как же помочь им адаптироваться? Своими размышлениями и опытом делится семья Дубовых из Израиля.
Мы воспринимаем поездки и заграничные путешествия как важный аспект нашей жизни. Несмотря на все трудности и испытания, которые с ними связаны, при первой же возможности мы собираем вещи и отправляемся в путь.
Неясно, для кого из нас это оказывается более терапевтичным — для меня, для Димы и Даши или для Яшки, которому стоит преодолевать свои страхи и сомнения во время поездок.
Каждая поездка требует от нас гибкости и способности изменять свои планы в любой момент, а также умения ценить не то, что мы заранее задумали, а то, что выпало на долю в итоге. Эти качества порой представляют собой сложные задачи для людей, страдающих аутизмом.
В последний раз, когда мы отдыхали зимой, на протяжении двух из четырех дней у нас был ураган. Половина того, что мы запланировали, оказалось недоступным. У Яши случилась настоящая вспышка гнева, когда он увидел, что фуникулер не работает.
Тем не менее, положительных эмоций от каждой поездки значительно больше, чем негативных воспоминаний. Каждое путешествие способствует эмоциональному развитию Яши гораздо сильнее, чем занятия с специалистами.
Путешествия — это настоящая жизнь, в которой Яшка учится взаимодействовать с собой, общаться с окружающими, принимать изменения и проявлять гибкость. В поездках он также испытывает настоящие моменты счастья. Полет на самолете — это особенно радостное событие. Нигде Яков не выглядит более счастливо, чем в самолете, хотя поначалу у нас были серьезные сложности с перелетами.
Как пережить полет, если у вас ребенок с аутизмом
Мы начали путешествовать довольно рано — еще до того, как узнали о диагнозе сына. Впервые мы вылетели за границу, когда Яше исполнилось одиннадцать месяцев. Из теплого Израиля мы отправились в холодную Германию, чтобы увидеть рождественские ярмарки. Яша вернулся домой через две недели с первым в своей жизни отитом, и все три часа в самолете он плакал. Вероятно, у него сильно болели уши.
На следующий год, когда мы полетели в Россию, стало очевидно, что главное — это пережить сам полет. Находиться три-четыре часа в замкнутом пространстве между сиденьями Яшка не мог. Он носился по проходу, и мы заранее готовились к перелетам: закупали наклейки, которыми он украшал все вокруг, брали с собой ноутбуки с мультфильмами и аудиоплееры с песнями и сказками.
Однако до пяти лет Яше ничто не помогало. Он так перевозбуждался от самого полета, что не мог сосредоточиться на мультфильмах и неустанно носился по проходу.
Я помню, что даже в аэропорту его нужно было держать за руку, иначе он мог убежать в неизвестном направлении. Яшке было пять, а Даше два года. Мы постоянно держали Яшину руку, тогда как Даша была достаточно самостоятельной, чтобы следовать за нами. Важно было не отпускать Яшину руку ни на секунду.
Сегодня перелеты доставляют радость 12-летнему Яше и всей нашей семье.
Примерно в шесть лет Яшка, к нашему удивлению, стал гораздо спокойнее. Хотя мы всё ещё нервничали перед очередным полетом, он начал спокойно сидеть на своем месте в течение всего перелета, играя на айпаде или рассматривая облака за окном.
Это произошло благодаря тому, что мы начали тщательно готовиться к каждому рейсу. Мы создавали собственные книги, где описывали каждый этап — от аэропорта до места назначения. Мы поняли, что избыток энергии Яшки был вызван отсутствием информации: он не знал, куда летит, кого встретит и чем будет заниматься. Он не мог задать вопросы, и, следовательно, его реакцией на отсутствие данных была повышенная активность.
Когда мы уже куда-нибудь полетим?
В последние годы возникла новая проблема, связанная с полетами. Примерно с девяти лет, когда Яшка научился четко выражать свои желания и причины своих истерик, стало очевидно, что он хочет только одного — попасть на самолет. Он постоянно хочет путешествовать. Когда мы возвращаемся домой, первую просьбу, которую он высказывает, — это узнать, когда состоится следующий полет.
Летом, когда Яше было семь с половиной лет, он почти каждый вечер требовал самолет. Скандалы случались два-три раза в неделю. Любые изменения в расписании провоцировали бурные истерики с требованием немедленно улететь. Яша кричал, плакал, бил головой о стену, вынимал чемоданы и даже складывал туда свои вещи.
Мы с Димой в панике искали дешевые билеты хоть куда-нибудь, но ничего не находили и продолжали тянуть время.
Слово «самолет» фактически стало ругательством в нашем доме. Произносить его было запрещено. Если кто-то все же произносил, Яша подбегал с чемоданом, заявляя, что «завтра самолет».
В конце концов, мы поставили чемоданы в видное место, и так и жили на чемоданах до отпуска. Это немного успокоило Яшку, он постоянно что-то добавлял в чемодан, и это создавало иллюзию того, что рано или поздно мы снова улетим.
Даше 2 года, Яше 5 лет. Скоро он «заболеет» самолетами.
В конце концов пришел долгожданный день, когда «завтра самолет», о чем радостно сообщили Яше. И каково же было наше удивление, когда он закричал: «Не хочу завтра самолет!» Мы впали в панику. Если Яша не хочет куда-то идти, его невозможно заставить. Если он решит, что не полетит, никто не отправится в путешествие.
Но утром Яша встал, словно ничего и не случилось. Он завершил упаковку своего чемодана, и мы спокойно отправились в аэропорт.
Позже я поняла, что его недовольство заключалось не в самом полете, а в том, что мы известили его о нем всего за день. Это оказалось для него слишком резким сюрпризом. Ему необходимо было заранее нарисовать расписание, хотя бы за неделю до вылета, и постепенное вычеркивание прошедших дней.
Теперь мы поступаем именно так. Я начинаю рисовать ему простой календарь, показывая месяцы и указывая примерные даты нашего полета. Но тогда мы даже не знали о возможности рисовать расписание на несколько месяцев вперед. Информацию с готового календаря, который висел на стене, Яша не воспринимал.
На момент написания этой книги в Израиле началась новая волна коронавируса, вводятся ограничения. Вероятно, в этом году мне придется заменить долгожданный отпуск на короткий полет внутри страны. Пока что это единственная идея, которая у меня есть.
Зачем делать книгу путешествий
Перед каждой поездкой мы с Яшей создаем специальную книгу, в которую помещаем изображения всего, что нас ожидает в путешествии. Например, когда мы едем к бабушке с дедушкой, ему недостаточно просто сказать об этом. Ему необходимо визуальное подтверждение — нам нужно написать и нарисовать, куда мы направляемся и к кому. Фотографии также хорошо помогают визуализировать поездки, будь то собственные снимки или изображения из интернета.
Отдельную книгу мы создаем специально для перелетов, где схематично обозначаем каждое действие в аэропорту и во время полета. Каждое действие имеет свою страницу: проверка безопасности, регистрация багажа, покупки в дьюти-фри, ожидание самолета, игры на айпаде и так далее.
Мы полностью адаптируем наши путешествия под потребности сына. Его диагноз накладывает множество ограничений, которые он пока не в состоянии преодолеть. Однажды, пребывая в Нидерландах, мы заблудились в небольшом лабиринте из кустов. Яшка упорно отказывался покидать это место. Каждый раз, когда мы доходили до выхода, он поворачивался обратно. В конце концов мы поняли, что Яша воспринимает выход как вход. Поэтому просто вышли обратно через вход, и все были довольны.
Так же обстоит дело и с нашими путешествиями в целом. Если мы идем через выход, то есть подстраиваем наши планы под Яшкины предпочтения и действуем в его ритме, путешествия проходят гладко, и мы все наслаждаемся. К счастью, наши увлечения во многом совпадают.
Несмотря на все ограничения, семья Дубовых сумела совершить поездку — в Дубай.
Чего мы не можем себе позволить во время путешествий
- Массовые мероприятия, такие как различные фестивали под открытым небом, парады и уличные шествия.
- Любые музеи и художественные галереи. Яше трудно находиться в закрытых помещениях, таких как океанариумы или научные музеи. Обычно он пробегает их за пятнадцать минут, ест мороженое в кафе и выбегает на улицу.
- Зоопарки и ботанические сады. Яшка не любит животных в клетках и совершенно не интересуется растениями. Обычно единственное, что привлекает его внимание в зоопарке, — это паровозик, который там курсирует. Поэтому мы наблюдаем за животными именно из окон этого паровозика. С Дашей мы ходим в зоопарки вдвоем, но и она, похоже, не испытывает восторга от зверей.
- Различные этнопарки или музеи под открытым небом. В таких местах нужно заходить в маленькие домики и знакомиться с бытом разных народов в разные эпохи. Яша не понимает смысла таких посещений, поэтому отказывается входить.
- Магазины. Шопинг — это не наша стихия. Яша способен зайти максимум в один магазин, выбрать что-либо наугад и быстро выйти. Мы с Дашей предпочитаем ходить за покупками в одиночку.
- Большие города. Мы стараемся избегать больших мегаполисов с их запутанными транспортными схемами и постоянными толпами. Решение посетить Москву пришло, когда Яше исполнилось десять. Я надеялась, что ему понравится этот город с его трамваями, троллейбусами и метро. Но в реальности Яша оказался под сильным стрессом из-за городского шума, боялся потеряться и быстро обрадовался, когда мы покинули Москву и отправились на дачу.
Что мы можем себе позволить во время путешествий
Парки и леса, где можно гулять, отдыхать на скамейках и кататься на качелях. Особенно здорово, если в парке есть озеро с лодками или живность в просторных вольерах. А можно просто покормить уток у пруда.
Море, море и еще раз море. Много моря не бывает! Если его нет, можно искупаться в реке или озере.
Вода — это лучшее средство успокоения для Яшы.
Парки аттракционов. В детстве Яше очень хотелось покататься на каждом аттракционе, а некоторые были ему недоступны из-за роста. Он сильно расстраивался, когда не мог пройти на определенные аттракционы.
С годами Яша подрос, и вновь некоторые аттракционы оказались ему недоступны. Я стала заранее изучать карты парков, чтобы избегать тех мест, где нам пришлось бы столкнуться с этими ограничениями.
Однако к десятилетнему возрасту Яша стал спокойнее относиться к закрытым аттракционам или тем, что не подходили ему по возрасту. Теперь мы всегда посещаем парки аттракционов во время наших зарубежных поездок.
Аквапарки и любые бассейны, в том числе горячие источники. Все, что связано с водой, доставляет нам радость. Мы обожаем кататься с водных горок, прыгать с вышек, греться в горячей воде и кайфовать в джакузи. В детстве мне иногда казалось, что у Яши есть жабры, потому что он словно мог дышать под водой. Ничто так не расслабляет, как вода.
Для Яши интересно не просто смотреть на транспорт, а самим в нем кататься.
Все, что связано с транспортом. Восстановленные старинные поезда и железные дороги — это развлечение, доступное почти в каждой стране. Также интересуют корабли и паромы. Мы любим фуникулеры. Однако, несмотря на любовь к поездам, в музей поездов или трамваев Яша идти не хочет. Ему интереснее кататься, чем просто рассматривать.
Походы любого рода: прогулки по отмеченным маршрутам, скалолазание, восхождения на вышки, походы к замкам — такие маршруты встречаются в каждой стране.
Разнообразные веревочные парки с тарзанками и батутами на свежем воздухе.
Замки и дворцы. Ровно год назад мы с Яшей посетили замок Нойшванштайн в Германии. Это была небольшая экскурсия с аудиогидом. Не знаю, что именно понял Яша, но ему понравилось. Он слушал гид, не пытался убежать вперед и внимательно смотрел на комнаты, в общем, вел себя прекрасно. Теперь мы регулярно посещаем экскурсии в замки.
Небольшие города и деревеньки. Здесь нам нравится спокойно гулять по улицам, заходить в церкви, посещать кафе и рестораны. Главное, чтобы вокруг было не слишком многолюдно.
Голландские деревушки идеально подходят для путешествий с Яшей.
