Аутизм у детей: что это? Детский сад и школа глазами мамы аутиста

Дети

Интервью с основательницей частного детского сада Kids’ Estate

Интервью с основательницей частного детского сада Kids’ Estate

(290 оценок)

Елена Игнатьева, основательница частного детского сада Kids’ Estate, обладает богатым опытом как в области дошкольного образования, так и в предпринимательстве, а также в воспитании сына с аутизмом. У ее старшего сына диагностировали аутизм в три года, и сейчас Даня, уже 15-летний подросток, пережил много перемен. Как изменилось восприятие Елены после получения этого диагноза, что происходило с другими родителями, воспитывающими таких же детей, и какова ситуация с инклюзивным образованием в нашей стране?

В 2003 году, объединив усилия с подругой Юлией Зелигман, Елена открыла детский клуб, который со временем преобразовался в полноценный детский сад Kids’ Estate. На сегодняшний день детский сад в Гранатном переулке включает в себя 6 различных групп, где занятия ведутся как на русском, так и на английском языках. Дети получают всестороннюю подготовку к поступлению как в российские, так и в международные учебные заведения с помощью преподавателей-носителей языка, поэтому среди воспитанников часто встречаются дети экспатов. Кроме учебных занятий, здесь проводятся игры, прогулки и театральные представления для родителей. К примеру, в прошлом году мюзикл «Snowman at sunset» завоевал первое место на международном конкурсе детских театральных коллективов «Чудесное яблоко», а Kids’ Estate стал одним из ста лучших дошкольных учреждений России.

В 2003 году, объединив усилия с подругой Юлией Зелигман, Елена открыла детский клуб, который со временем преобразовался в полноценный детский сад Kids’ Estate. На сегодняшний день детский сад в Гранатном переулке включает в себя 6 различных групп, где занятия ведутся как на русском, так и на английском языках. Дети получают всестороннюю подготовку к поступлению как в российские, так и в международные учебные заведения с помощью преподавателей-носителей языка, поэтому среди воспитанников часто встречаются дети экспатов. Кроме учебных занятий, здесь проводятся игры, прогулки и театральные представления для родителей. К примеру, в прошлом году мюзикл «Snowman at sunset» завоевал первое место на международном конкурсе детских театральных коллективов «Чудесное яблоко», а Kids’ Estate стал одним из ста лучших дошкольных учреждений России.

«Наш детский сад — это результат коллективного труда, и сейчас ему уже 11 лет, — делится Елена. — Мы с уверенностью преодолели множество кризисов! С первого дня, создавая клуб, где родители могли оставлять детей на пару часов, мы заявили: «Мы любим всех и принимаем каждого». Мы принимали даже так называемых «сложных», «педагогически запущенных» детей, которых другие детские сады не хотели брать. Спустя время мы осознали, что нередко «педагогическая запущенность» является следствием различных физиологических проблем, включая минимальные мозговые дисфункции (ММД) и особенности рождения и первых месяцев жизни ребенка.

На днях в наш садик приехал 6-летний мальчик. Воспитатели не знали, как с ним работать, и нуждались в постоянной помощи психолога. Однако, после консультации с нейропсихологом, выяснили, что у него не развиты участки мозга, отвечающие за самоконтроль. В этом году мы ввели нейропсихолога в нашу команду, помимо психологов и логопедов, и наше взаимодействие с детьми с особыми потребностями стало более продуктивным.

Когда ты нацелен на индивидуальные нужды конкретного ребенка и используешь доступные современные ресурсы, это приносит отличные результаты. Это и есть суть инклюзивного образования, о котором так много говорят. Но вопрос в том, возможно ли это в массовых школах и крупных детских садах? Без наличия специалистов, тьюторов и социальных педагогов — это маловероятно.

В июне прошлого года я участвовала в конференции «Аутизм: пути выхода», организованной фондом «ВЫХОД», который учредила Авдотья Смирнова. Основная цель этого фонда — распространение информации о проблемах аутизма и поддержка семей, имеющих детей с аутизмом. Проведена обширная работа как с обществом, так и с законодателями. На конференции присутствовали многие официальные лица, включая министра образования Ливанова и представителей Минздрава России, которые сообщили, что было сделано много для развития инклюзивного образования. Но, будучи подписанной на различные группы и получая новости от обычных людей, я вижу, что реальность иная. К сожалению, наблюдается сокращение финансирования на тьюторов, которые поддерживают детей в школе, и без такой помощи инклюзия становится недоступной для многих семей, поскольку не все родители в состоянии понести такие расходы.

Ранний детский аутизм: а что дальше?

Ранний детский аутизм: а что дальше?

Когда моему сыну в три с небольшим года поставили диагноз раннего аутизма 2 степени (первая степень — самая тяжелая из четырех), я в отчаянии просила комиссию: «Давайте подумаем, может, это не аутизм? Может, это просто аутистическое поведение или что-то менее серьезное?» Я никак не могла поверить, что это касается моего ребенка. Но комиссия была твёрдой в своем решении.

Нам удалось попасть в Центр коррекционной педагогики (в настоящее время именуется Институтом коррекционной педагогики — прим. ред.), к Ольге Сергеевне Никольской, известному психиатру и методологу в области теории аутизма в России, разработавшей множество коррекционных методик. Очередь, чтобы попасть к ней, была огромной — срок ожидания составлял несколько лет. Какой же может быть срок ожидания, когда ребенку всего три года, когда он говорит «ты» о себе и использует эхолалию, и у него постоянные аутостимуляции? Этот возраст, как раз, когда можно сделать много в области коррекционной работы. Я осознала, что обладаю способностью «сдвигать стены» и преодолевать любые преграды ради нашей цели — нас взяли в лабораторию Никольской почти сразу. К четырем годам Даня, благодаря психологу, впервые произнес «я» по отношению к себе. Мне казалось, что мы находимся в надежных руках и теперь все пойдет только на улучшение. Мы занимались там полгода, а после случайно попали на празднование Нового года для детей с аутизмом, которым уже было около десяти лет. Я была потрясена, увидев почти маленьких роботов: «И это результат многолетней работы?» Я далеко не могла ожидать увидеть своего сына таким через шесть лет.

Мы выбрали свой путь. В четыре года я сняла сына с медикаментозной терапии и, конечно, не услышала от врачей поддержки. Мы переехали за город, и я сосредоточилась на воспитании сына и развитии детского сада. Понимание со стороны окружающих было недостаточным, а мне не нужна была жалость. Я сама избрала изоляцию. Был только мой ребенок и я, и еще работающий супруг, которому было нелегко справиться с этой ситуацией. Но, как мне сказал специалист, работающий с моим сыном, поддержка папы, который с нами и оплачивает занятия, уже о многом говорит. Обычно, когда в семье появляется ребенок с особыми потребностями, отцы часто покидают семью.

В начале 2000-х популярной была концепция «синдрома холодной матери», когда считалось, что проблемы ребенка объясняются недостатком материнской любви. В этой теории есть доля правды, но следует помнить, как опасно быть однозначным в таких вопросах! Позже, спустя множество лет, мой врач сказа

После того, как мы покинули Институт коррекционной педагогики, Даня продолжал заниматься иппотерапией в центре «Живая нить». Мы также пробовали сюжетное рисование, лечебную эвритмию, музыкальную терапию и посещали вальдорфский детский сад. Судьба постоянно сводила меня с удивительными людьми, которые внесли огромный вклад в жизнь моего ребенка и мою. Например, педагог, который обучал Даню сюжетному рисованию, Евгений Олегович Архиреев, имел сына, который, несмотря на диагноз «олигофрения», полученный в детстве, успешно учился на втором курсе МАРХИ. Это стало возможным благодаря тому, что он и его жена, замечательный массажист, сделали помощь своему ребенку своей главной целью, а впоследствии стали помогать и другим детям. Даня занимался у него три года, и вместе мы старались вернуть его из его внутреннего мира в окружающий. Когда моему сыну исполнилось 6 лет, я увлеклась антропософией и встретила своего врача, выдающегося психиатра, и благодаря совместным усилиям мы добились значительных результатов.

Я давно знала о студии «Круг», которая проводит занятия для детей с ограниченными возможностями, включая детей с аутизмом. Существует также «Круг-II» — интегрированный театр-студия, где могут выступать все желающие. Мы с старшим сыном посещали их спектакли, а затем он несколько месяцев занимался там. Это было его желанием — он хотел пообщаться с другими детьми, сталкивающимися с похожими трудностями.

В настоящее время существует множество социальных центров, работающих с детьми с ограниченными возможностями. В этих местах трудятся замечательные специалисты, полные вдохновения и увлечения своим делом. Приятно видеть, что сейчас эти организации налаживают сотрудничество с международными фондами, что не только способствует обмену опытом, но и обеспечивает финансирование. В России также начинают появляться аналогичные фонды. Один из наиболее известных — фонд Натальи Водяновой «Обнаженные сердца». В некоторых регионах, например, в Воронежской области, поддержка семей с аутистами становится частью государственной программы. Это означает системный подход — от ранней диагностики до реальной инклюзии в образовательные учреждения — и наличие необходимых ресурсов.

Сегодня аутизм превратился в «модный» диагноз, который иногда используют для объяснения различных трудностей. Хочется надеяться, что изменения происходят не только в профессиональной среде, но и среди обычных людей. Однако по-прежнему непросто воспринимать ребенка, который отличается от других, когда он находится в компании сверстников. Мы можем испытывать жалость к нему и его родителям, но слишком часто нам не хватает терпения и понимания. Проблемы становятся видимыми только тогда, когда они затрагивают нас лично.

Школа: образование для ребенка-аутиста. Инклюзивное образование

Школа: образование для ребенка-аутиста. Инклюзивное образование

У маленького ребенка информация, получаемая через органы чувств, консолидируется в единое восприятие мира. У ребенка с аутизмом этот процесс нарушен, и он не может интегрировать все полученные данные, из-за чего у него не формируется целостная картина мира. Именно по этой причине рассыпанный пазл стал символом аутизма. Людям с аутизмом требуется значительно больше усилий и ресурсов для обработки информации, и, следовательно, их мозг испытывает огромные нагрузки.

Как следствие, возникают отрешенность, эмоциональная истощаемость, истерики и аутостимуляции. Нередко наблюдается задержка в эмоциональном и, порой, интеллектуальном развитии, а также наивность. Понимание сути проблемы играет огромную роль. Я знаю, что как мать, моя главная задача — защищать сына от перегрузок. Я постоянно проговариваю это с учителями, работающими с моим сыном, и рада, что они меня слышат!

Я искала частную школу с небольшими классами для сына, понимая, что в больших классах его ждут чрезмерные нагрузки, поэтому в первую очередь рассматривала именно частные учреждения. Но в шесть и семь лет нас никуда не принимали. (Недавно эта тема обсуждалась на сайте — прим. ред) В одной известной частной школе во время собеседования профессор-нейропсихолог (не буду называть его имени) сказал мне: «Вы понимаете, что у вас необучаемый ребенок?» Я ответила ему очень спокойно: «И вы тоже должны понимать, что не имеете права так говорить мне, как матери». Вы бы знали, насколько сложно было сохранить это спокойствие! После этого были слезы и новая решимость.

В частную школу «Золотое сечение» нас приняли с условием, что я буду присутствовать на уроках вместо тьютора. Я год обучалась вместе с Даней, посещая только основные предметы. Постепенно, через полгода, я стала оставлять его одного, уходит из класса и проводя больше времени в коридоре. На протяжении второго года сын стал учиться без меня. Позже я родила младшего, а Даня начал оставаться на продленке и увлекаться кружками. Я хочу ещё раз выразить огромную благодарность всем учителям, которые работали с моим сыном в этой школе, особенно Карташовой Анастасии Юрьевне и Беловой Эльвире Владимировне, а также директору Елене Яковлевне Гвирцман! Без их смелости, терпения, профессионального интереса и, конечно, любви, ничего бы не произошло.

Дети-аутисты: что изменилось за последние годы

Дети-аутисты: что изменилось за последние годы

Сегодня стало больше понимания со стороны специалистов, появилось больше фондов и людей, готовых делиться своими знаниями — и больше желающих принять эту информацию. Безусловно, родительские сообщества, как в виртуальном, так и в реальном формате, помогают мамам справляться с новыми условиями.

Некоторые изменения, похоже, происходят и в государственных структурах. Ранее в официальной медицине существовал диагноз «ранний детский аутизм». Со временем, когда ребенок вырастал, диагноз ставили в лучшем случае «шизофрения». Но ведь проблемы никуда не исчезали! Теперь РАС — «расстройство аутистического спектра» — считается пожизненным диагнозом, и это уже много значит.

С ростом моего сына перед нами возникают новые задачи: его адаптация в обществе после достижения совершеннолетия, вопросы трудоустройства. Я считаю, что эти вопросы должны решаться в рамках государственных программ, ведь понимание, что этим людям, даже став взрослыми, необходимы специальные условия, все еще отсутствует. И многие матери задаются вопросом: «Что будет с моим взрослым ребенком, когда меня не станет?»

В целом, я благодарна судьбе за возможность быть матерью именно такого сына. Он помог мне стать более зрелой и найти свое призвание. Я верю в безграничные возможности человека. Готова делиться своим опытом, поддерживать и вдохновлять, но я поняла, что не буду навязываться с советами, пока люди сами не будут готовы к этому.

Оцените статью
Семейникам!
Добавить комментарий