Аутизм – это расстройство, которое проявляется в различных формах и степенях, что делает его восприятие сложным. Многие родители и специалисты могут не понимать, что потребности и поведение ребенка с аутизмом могут меняться в зависимости от окружающей среды и эмоционального состояния. Важно знать, что:
- Каждый ребенок уникален: Аутичные дети могут иметь разные интересы, способности и уровни развития, поэтому подходы к обучению и взаимодействию должны быть индивидуальными.
- Чувствительность к сенсорным раздражителям: Часто дети с аутизмом имеют повышенную или пониженную чувствительность к звукам, свету и тактильным ощущениям. Понимание этого аспекта может помочь избежать ненужного стресса.
- Методы поддержки: Использование визуальных подсказок, структурированных распорядков и наглядных материалов может существенно облегчить общение и обучение.
- Наличие сопутствующих расстройств: У многих детей с аутизмом могут быть дополнительные проблемы, такие как тревожность, СДВГ или трудности с обучением, которые также требуют внимания.
- Понимание эмоций: Аутичные дети могут испытывать трудности в распознавании и выражении своих эмоций. Использование эмоционных карточек или игр может помочь им лучше понимать свои чувства.
Важным аспектом работы с детьми с аутизмом является совместное сотрудничество родителей, специалистов и, при необходимости, педагогов, чтобы создать оптимальные условия для развития и социализации ребенка.
Аутизм: история реабилитации ребенка, написанная его мамой
2 апреля отмечается День информированности об аутизме, это расстройство, которое проявляется в разных формах и недостаточно изучено. Мы решаем внести свою лепту в информирование, представив книгу «Приключения другого мальчика. Аутизм и не только». Автором является Елизавета Заварзина-Мэмми, мама молодого человека с аутизмом. В детские годы Петя не мог выполнять элементарные действия — бегать, указывать пальцем, говорить и испытывал страх перед незнакомцами и громкими звуками. Сейчас он свободно читает на нескольких языках, увлекается музыкой, плаванием, ездой на велосипеде и верховой ездой. В этом материале публикуем предисловие к книге.
В последнее время можно часто услышать о детях с «особенностями»: один не может начать говорить, другой избегает общения с ровесниками, третий постоянно плачет или кричит. Порой такие трудности оказываются более серьезными, и их количество внушительное. В свете этого все чаще упоминается аутизм.
Что стало причиной увеличения числа случаев аутизма, о котором еще недавно было известно очень мало, а сегодня информация о нем звучит из каждого утюга, и практически никто не остается равнодушным? Мнения разделяются. Одни считают, что количество людей с аутизмом быстро растет. Другие же предполагают, что таких детей всегда было много, просто сегодня диагностика точно усовершенствована, а термин «аутизм» начали применять для обозначения более широкого спектра нарушений в развитии.
Как бы ни было, необходимо признать, что растет число детей, которые требуют особенного обучения и терапии, и общество все острее сталкивается с задачей решения их проблем. Однако на 1-й Московской международной конференции по аутизму (2013) было замечено, что из-за нехватки понимания механизмов диагностики аутизма нет объективных критериев или лабораторных методов для его определения.
Ни одна мама и ни одна семья не готовы к тому, чтобы родить ребенка с особыми потребностями и столкнуться с возникающими из этого трудностями — независимо от страны проживания. Не стоит думать, что в западных странах государство полностью берет на себя заботу о родителях — это не так. Наша семья уже больше десяти лет живет во Франции, и мы знаем это на собственном опыте. В некоторых странах реабилитация организована лучше, в других — хуже, а в третий — и вовсе отсутствует, но родители детей с аутизмом везде переживают схожие страхи о будущем своих детей.
Ключевая проблема аутизма на глобальном уровне заключается в том, что не каждый специалист может оказать необходимую помощь: одни используют устаревшие методы, другие по стандартным тестам не обнаруживают отклонений. Хотя квалифицированные специалисты существуют, их недостаточно, и родителям часто приходится самостоятельно искать решения своих вопросов.
Самая худшая рекомендация, которую можно услышать — это просьба подождать. В итоге ребенок остается без необходимой помощи, и его состояние ухудшается. Чем раньше начнется работа с ним, тем больше шансов на положительный результат.
Доктор Джонатан Томми, директор специализированной клиники по аутизму и один из основателей издания Autismfile, а также отец ребенка с аутизмом, пишет:
«К сожалению, многие врачи и специалисты, которые должны заботиться о наших детях, знают слишком мало о проблеме, оставляя родителей без должной помощи, и те вынуждены самостоятельно сталкиваться с трудностями без поддержки или указаний. Это очень реальная и трагическая ситуация. Наши дети сталкиваются с болезнями и проблемами, и нам необходимо исследовать их истоки. Следует решать не проявления недуга при помощи медикаментов, а искать и устранять причины его появления». К сожалению, в практике лечения аутизма часто применяются мощные медикаменты.
Когда много лет назад в нашей семье появился Петя, который отличался от других детей, никто не мог объяснить, в чем заключалась причина его трудностей и как ему можно помочь.
В 2014 году Пете исполнилось 25, и до сих пор ни один специалист не дал ему более точного диагноза, чем «органическое поражение центральной нервной системы». Самые современные тесты, включая генетические исследования, не продемонстрировали никаких отклонений от нормы.
Двадцать лет назад о аутизме и связанных с ним сенсорных расстройствах было известно слишком мало. Однако сейчас, к счастью, родители находятся в значительно лучших условиях. За прошедшие годы благодаря совместной работе специалистов и людей с такими нарушениями, а также их родителей удалось добиться многого. Эти бесценные свидетельства предоставляют возможность получить полезные советы и лучше понять природу проблем, а интернет значительно упростил поиск нужной информации.
Я не раз задумывалась, насколько легче могла бы быть наша совместная жизнь с Петей, если бы в то время мы знали то, что знаем сейчас. «Мы можем создать книгу о нашем пути, чтобы сделать жизнь более интересной. Это поможет многим», — однажды заметил он. Я добавлю: «И для того, чтобы избавиться от чувства беспомощности и несчастья».
Я имела возможность не работать и уделять внимание ребенку, мы могли путешествовать и благодаря знанию языков изучать существующие методы работы с детьми. Некоторые из них требуют значительных финансовых затрат, другие — меньших, а третьи — совсем безвозмездны.
Я постаралась собрать все самое важное из того, что мы узнали за долгие годы. Название книги «Приключения другого мальчика» предложил сам Петя. Книга в первую очередь предназначена для родителей, которые, как правило, не имеют необходимых знаний в физиологии или неврологии, ведь даже для нас, биологов с учеными степенями, многое оказывалось неожиданным или долго не приходило в голову.
Первая часть записок раскрывает нашу жизнь, занятия с Петей и наше превращение из растерянных родителей в опытных специалистов. Когда Петя был очень мал, нам говорили, что с ним все в порядке и что мои беспокойства беспочвенны. Но когда проблемы стали очевидными, начали звучать советы: «Вы должны научиться принимать его таким, какой он есть». Полезный совет, но разве истинная любовь не подразумевает стремление лечить, обучать и помогать?
Бесконечные консультации и занятия с логопедами, психологами, дефектологами, а также арт-терапия, музыкотерапия, иппотерапия, массажи — все это не приведет к значительным результатам; мы жили в состоянии постоянного унижения и ощущения бессилия. С каждым днем мы больше убеждались, что специалисты чего-то не понимают, не знают или намеренно скрывают.
Когда Петя достиг шести лет, мне приходилось часто нести его на руках, потому что он уставал от постоянного передвижения.
Мы начали самостоятельно искать решения и узнали о работах Гленна Домана, руководителя Институтов достижения человеческого потенциала в Филадельфии, которые на протяжении более пятидесяти лет разрабатывают методы реабилитации для детей с нарушениями мозга. (Возможно, название следовало бы перевести, например, как Институты раскрытия человеческого потенциала, но уже существует устоявшаяся калька.)
Мы стали первой семьей, приехавшей в IAHP из России, где в конце 90-х годов почти никто не знал о данных методах. В течение более шести лет мы следовали индивидуальным программам. Мы бесконечно благодарны Гленну Доману и его сотрудникам за надежду, которая вернула нам устойчивость и уверенность, а также за признательные успехи Пети, о которых мы не смели и мечтать, и за знания, которые кардинально изменили наш подход к детям с проблемами и помогли развиваться дальше самостоятельно.
На данный момент множество русскоязычных семей следуют программам IAHP, а в 2012 году в Москве впервые прошёл курс «Что делать, если у вашего ребенка поражение мозга». Благодарю Сергея Калинина, отца «особого ребенка», который организовал перевод и издание одноименной книги Домана, а также других его трудов. В 2013 году увидела свет первая «родительская» книга на русском языке о занятиях по методам Институтов, написанная Андреем Труновым.
Вторая часть посвящена тому, что мы узнали об аутизме и нарушениях сенсорной обработки информации, известных как SPD (разстройства сенсорной обработки, также называемое SID — расстройство сенсорной интеграции).
В современном мире трудно найти человека, который не слышал бы об аутизме, однако о нарушении обработки сенсорной информации нередко не знают не только родители, но и специалисты. Тем не менее, это нарушение достаточно распространено и связано с аутизмом.
В последнее время к SPD уделяется все больше внимания. В России уже появились публикации по этой теме, включая переведенные и изданные книги Джин Айрес (2013) и Кэрол Крановиц (2012). Многие авторы считают именно SPD причиной различных проявлений аутизма. Некоторые из них полагают, что большинство случаев, классифицированных как аутизм, на самом деле являются тяжелыми формами SPD.
Во второй части я также рассказываю о методе альтернативной коммуникации — Facilitated Communication (облегченная коммуникация). Этот метод позволяет людям, не обладающим речью, выражать свои мысли, участвовать в жизни семьи и сообщества, а окружающим — осознать и оценить истинный уровень интеллекта таких людей. FC — это альтернативный способ общения, аналогичный жестовому языку для глухонемых, который является общепринятым и не вызывает сомнений в своей эффективности. К сожалению, в России метод FC пока остается малоизвестным, хотя некоторые люди используют его уже довольно длительное время.
Когда мы только начинали осваивать FC, нам очень помог автор этого метода Розмари Кроссли, после чего я прошла несколько тематических курсов во Франции. FC кардинально изменила нашу жизнь с Петей, и мне важно, чтобы как можно больше родителей и специалистов узнали об этом методе.
