Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации

Термин «синдром» используется для обозначения совокупности различных признаков или характеристик. Название «Даун» берет свое начало от имени врача Джона Лэнгдона Дауна, который в первый раз описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году французский ученый professor Жерар Лежен подтвердил, что синдром Дауна является следствием генетических изменений. Тело человека состоит из скольких-то миллионов клеток, каждая из которых содержит установленное количество хромосом. Хромосомы — это мелкие структуры внутри клеток, которые содержат курируемую информацию обо всех наследуемых чертах. В норме в каждой клетке насчитывается 46 хромосом, половина из которых передается от матери, а другая половина — от отца. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом присутствует лишняя, третья хромосома, в итоге общее число хромосом увеличивается до 47. Частота возникновения синдрома Дауна составляет примерно 1 на 600—1000 новорожденных. Причины, по которым это происходит, еще не установлены. Дети с синдромом Дауна могут возникать как у родителей из разных социальных и этнических групп, так и с различным уровнем образования. Вероятность появления такого ребенка возрастает с возрастом матери, особенно после 35 лет, хотя большинство случаев происходят у матерей, которые моложе указанного возраста.

К сожалению, синдром Дауна невозможно предотвратить или вылечить. Тем не менее, благодаря современным генетическим исследованиям значительно увеличились знания о функционировании хромосом, особенно о 21-й паре. Научные достижения не только помогают лучше разобраться в характерных чертах данного синдрома, но и могут привести к улучшению медицинской помощи и социальной поддержки для данных людей в будущем.

Как распознается синдром Дауна?

Синдром Дауна обычно диагностируется вскоре после появления ребенка на свет, когда врач, медсестра или сами родители замечают характерные внешние признаки. После этого обязательно проводятся генетические тесты для_confirming диагноза.

У ребенка наблюдаются слегка приподнятые уголки глаз, плоское лицо, уменьшенная полость рта и увеличенный язык, что иногда приводит к его высовыванию — этой привычке можно научить избавиться со временем. Ладошки у детей с данным синдромом широкие, пальцы короткие, а мизинец имеет легкий изгиб внутрь. На ладонях наблюдается всего лишь одна поперечная складка. Также часто у таких малышей наблюдается легкая мышечная слабость (гипотония), которая зачастую проходит с увеличением возраста. Длина и вес новорожденного обычно меньше средних показателей.

Как проявляет себя лишняя хромосома?

Дополнительная хромосома влияет на общее здоровье и развитие интеллекта. У одних детей с синдромом Дауна могут проявляться серьезные нарушения здоровья, в то время как у других могут быть только незначительные.

Некоторые медицинские проблемы встречаются у таких ребят чаще, например: различные врожденные аномалии сердца, которые могут требовать хирургического вмешательства; удаленность слуха, а также гораздо более распространенные проблемы со зрением, возможно, также возникают расстройства щитовидной железы и частые простуды.

Люди с синдромом Дауна часто сталкиваются с изменениями в уровне интеллекта разной степени тяжести.

Развитие детей с синдромом Дауна может сильно различаться. Как и остальные дети, став взрослыми, они имеют возможность продолжать обучение, если им предоставляется такой шанс. Важно помнить, что каждого человека, включая детей с синдромом Дауна, следует рассматривать индивидуально. Аналогично тому, как невозможно предсказать развитие любого ребенка, невозможно точно предугадать, как будет развиваться ребенок с данным синдромом.

Родители узнают, что у малыша нарушение развития

Большинство родителей, которые проходят через это испытание, утверждают, что вначале испытывают сильный шок и трудности с принятием диагноза — ощущение, как будто мир рухнул. В такие моменты они зачастую сильно испуганны и имеют желание избавиться от такой ситуации.

Некоторые родители стараются не принимать эту реальность, надеясь на ошибку в генетическом тестировании, испытывая в то же время стыд за такие мысли. Это естественная реакция, показывающая общее человеческое стремление убежать от ситуации, которая кажется безвыходной. Многие родители беспокоятся о том, как рождение ребенка с синдромом Дауна может сказаться на их социальном статусе, опасаясь, что люди будут оценивать их как тех, кто родил ребенка с умственными недостатками.

Чтобы вернуться к нормальной жизни, восстановить рутинные дела и дружеские отношения, родителям может потребоваться не один месяц. Возможно, печаль и чувство утраты никогда полностью не исчезнут, но многие семьи, столкнувшиеся с этой ситуацией, отмечают и положительное воздействие этого опыта. Они замечают, что жизнь обрела новый глубокий смысл, и они стали лучше понимать, что действительно важно в жизни. Иногда такой тяжелый удар делает семью более сплоченной и сильной. Подобное отношение к ситуации с высокой вероятностью отразится положительно на ребенке.

Знакомство с малышом

Некоторые родители признаются в своем нежелании близко общаться со своим новорожденным. Однако вскоре они преодолевают свои страхи и среди сомнений начинают взаимодействовать с ребенком: берут его на руки, заботятся о нем и вскоре осознают, что их малыш — это прежде всего ребенок, с которым у них много общего с другими детьми. Взаимодействуя с малышом, мама и папа становятся более чуткими к его «нормальности». Родители стремятся как можно скорее узнать индивидуальные особенности своего новорожденного.

Каждая семья имеет свое время для комфортного общения с ребенком. Чувство грусти может возникать вновь, особенно в моменты, когда что-то напомнит родителям о том, что их ребенок с синдромом Дауна не способен выполнять те же действия, что и его сверстники.

Как сообщить другим

При получении диагноза синдрома Дауна, родителям часто сложно сразу решить, стоит ли делиться этой информацией с родственниками и знакомыми. В любом случае, близкие, друзья и знакомые заметят, что ребенок выглядит несколько иначе, и поймут, что у родителей есть некий гнетущий настрой. Они могут инициировать разговор о новорожденном, что может создать неловкость или даже напряжение в отношениях. Тем не менее, такой разговор, хотя и болезненный, может стать важным этапом для восстановления уверенности и душевного равновесия у родителей.

Друзья и родственники также не всегда понимают, как правильно реагировать на не очень приятную новость. Они могут опасаться предложить помощь, чтобы не показаться назойливыми или проявить ненужный интерес, и ждать знака от родителей, что их поддержка востребована, а их компании ожидаема. Иногда отношения разрушаются, если родители ожидают и не получают подтверждения прежнего расположения близких. В такой ситуации лучше всего — вернуться к обычным делам, которые следуют за рождением ребенка, так как стандартные проявления заботы помогут родителям быстрее адаптироваться.

Также бабушки и дедушки в такие моменты могут нуждаться в поддержке. Их мысли сосредоточены на взрослых детях, родителях малыша, и они беспокоятся о том, как снять стресс с них.

Беседа с братьями и сестрами новорожденного

Если младший ребенок с синдромом Дауна рождается в уже существующей семье, родителям стоит решить, как объяснить это своим старшим детям. Возникает естественное желание оградить их от переживаний взрослых. Часто родители преувеличивают чувствительность своих детей к переживаниям окружающих и их способность заметить что-то необычное в внешности и развитии младшего. Однако практический опыт показывает, что важно быстро и открыто общаться с ними.

Чем помочь малышу?

Родители детей с синдромом Дауна, как и все мамы и папы, волнуются о будущем своих детей. Каковы же их желания для своих отпрысков?

1. Уметь свободно общаться как с обычными людьми, так и с теми, у кого имеются определенные ограничения. Иметь настоящих друзей среди всех.
2. Способность работать в окружении обычных людей.
3. Быть желанным гостем в тех местах, которые посещают другие члены общества, участвовать в мероприятиях и чувствовать себя при этом комфортно.
4. Жить в доме, который соответствует желаниям и возможностям семьи.
5. Достигнуть счастья.

Для того чтобы научиться взаимодействовать с обычными людьми, детям с синдромом Дауна необходимо посещать общеобразовательные школы. Интеграция в такую среду поможет им учиться адаптироваться к нормам и правилам окружающего мира.

Интеграция может проявляться различным образом. Учащиеся могут проводить весь учебный день в общеобразовательной школе с необходимой поддержкой: предоставлены специальное учебное оборудование, дополнительные обучающие кадры и индивидуальный учебный план. Либо же, несмотря на основное пребывание в общеобразовательном классе, часть времени ребенок может проводить в специальном классе. В этом случае количество часов, проведенных в особом классе, определяется на основе индивидуальных потребностей и обсуждается с родителями и педагогами в процессе составления индивидуального учебного плана.

Многие преподаватели и родители убеждены, что дети с ограниченными возможностями, независимо от их характера, должны посещать те школы, куда ходят их соседи. Если ребенка направляют в другую школу, он становится отличным от всех, что значительно усложняет процесс установления хороших отношений с другими детьми и поиска друзей.

Право детей с синдромом Дауна на максимальную социальную адаптацию, включая посещение общеобразовательных детских садов и школ, в Российской Федерации закреплено в законодательстве 1.

1 В соответствии с Конвенцией о правах ребёнка, которая была одобрена Генеральной Ассамблеей ООН 20 ноября 1989 года и ратифицирована Постановлением Верховного Совета СССР №1559-1 от 13 июня 1990 года, «дети с инвалидностью и нарушениями умственного развития, включая детей с синдромом Дауна и множественными психофизическими расстройствами, имеют право на получение образования и реабилитацию в условиях наибольшей социальной интеграции в системе общего или специального (коррекционного) образования».

Согласно пункту 1 статьи 16 Закона «Об образовании», образовательные учреждения обязаны «принимать всех граждан, живущих на данной территории и имеющих право на получение образования соответствующего уровня». При этом родители имеют право «выбирать формы обучения и образовательные учреждения» для своих детей, что предусмотрено пунктом 1 статьи 52 Закона РФ «Об образовании».

Ориентируемся на международный опыт

Сегодня одним из самых ярких признаков времени является значительный прогресс в разработке и внедрении новых обучающих методик для детей с умственными отклонениями. В первую очередь это касается «ранней педагогической помощи» для таких детей от рождения до 4-5 лет (и их родителей), а также «интегрированного образования», которое предполагает обучение и воспитание этих детей в обычных детских садах и школах, среди нормально развивающихся сверстников. Родители и преподаватели стали осознавать важность любви, внимания и поощрения для таких детей; они убедились, что эти дети способны получать знания в школе, активно отдыхать и участвовать в общественной жизни. Одним из следствий данного прогресса в развитых странах является то, что дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, а не в специализированных учреждениях. Многие из них учатся в обычных школах и осваивают такие навыки, как чтение и письмо. Большинство взрослых с синдромом Дауна успешно трудоустраиваются, заводят друзей и партнеров, ведут полноценную и относительно независимую жизнь среди обычных людей. Наша страна лишь начинает погружаться в этот процесс.

Используем новые методы обучения

Увеличение популярности программ ранней педагогической помощи обусловлено положительными результатами их внедрения. Исследования показывают, что дети, участвующие в таких программах, к моменту поступления в детский сад и школу обладают значительно более развитыми навыками, чем их ровесники, не проходившие такие программы.

Множество детей начинает обучаться в обычных школах, где они находятся в общих классах и обучаются по индивидуальным программам. По данным исследований, все дети демонстрируют лучшие образовательные результаты в условиях интеграции.

Находясь рядом со сверстниками с обычным развитием, дети с особыми потребностями могут наблюдать образцы нормального поведения, соответствующего их возрасту. Учёба в школьной среде позволяет им устанавливать отношения с соседями, что является важным шагом к интеграции в местное сообщество и общество в целом.

Дети с умеренными и даже тяжёлыми нарушениями развивают навыки чтения и письма, общаются с «здоровыми» людьми. Эти навыки достигаются не из-за какого-то «лечения», а благодаря адекватному обучению в нужный момент и нужным образом. В нашей стране также создаются центры ранней педагогической помощи и делаются первые шаги к интеграции обучения таких детей. В 1998 году Министерство образования России рекомендовало использовать программу «Маленькие ступеньки», разработанную М. Питерси и Р. Трилор, для детей с отклонениями в развитии.

Особый профиль

Важным моментом является то, что дети с синдромом Дауна не просто отстают в общем развитии и требуют упрощенной программы обучения. У них есть свой «профиль обучаемости», включающий сильные и слабые стороны. Знание факторов, затрудняющих или облегчающих обучение, помогает преподавателям более эффективно составлять планы и выбирать задания, а также успешно заниматься их выполнением. Поэтому важно учитывать индивидуальный «профиль обучаемости» и приёмы, подходящие для детей с синдромом Дауна, в сочетании с их уникальными способностями, интересами и особенностями.

Обучение детей с синдромом Дауна основывается на их сильных сторонах: хорошем визуальном восприятии и способностях к наглядному обучению, включая освоение и использование жестов, знаков и обучающих материалов; умению работать с текстами; обучению через примеры сверстников и взрослых, а также желанию подражать им; освоении материалов из индивидуального учебного плана и на практических занятиях.

Взаимоотношения с родителями, со сверстниками

С эмоциональной стороны дети с синдромом Дауна не сильно отличаются от своих здоровых сверстников. Однако из-за более ограниченного круга общения они оказываются более привязанными к родителям. Дружеские отношения со сверстниками имеют для них особую ценность. Подражая своим друзьям, они учатся справляться с повседневными ситуациями, играть, кататься на роликах или велосипеде.

Для создания положительных, дружеских связей между детьми с об особенностями развития и нормально развивающимися сверстниками важно организовывать программы взаимной поддержки и шефства, а также вовлекать детей с инвалидностью в внеклассные мероприятия — кружки, секции и прочее. В рамках таких программ нормально развивающиеся дети помогают своим сверстникам с особыми потребностями в выполнении заданий, подготовки к контрольным работам и участия в различных классных и внеклассных занятиях. Это важно не только для детей с особыми потребностями, но и для «здоровых» детей, так как способствует созданию благоприятной учебной среды для всех. Практика показывает, что именно так укрепляются общечеловеческие ценности, развивается личность, формируется гражданская позиция, толерантность и уважение прав другого человека.

После школы

В развитых странах множество молодых людей с синдромом Дауна после окончания школы получают начальное профессиональное образование, соответствующее их интересам и возможностям. Это позволяет им устраиваться на работу в различных областях. Они могут работать помощниками воспитателей в детских садах, помощниками среднего медицинского персонала в клиниках, выполнять техническую работу в офисах (зачастую успешно осваивая компьютерные навыки), работать в сфере обслуживания — в кафе, супермаркетах и видеопрокатах, а также заниматься иными видами профессиональной деятельности. Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна занимаются творчеством в живописи, музыке, хореографии, театре и кино. Например, в 1997 году актёр с синдромом Дауна Паскаль Дюкен был удостоен главного приза Каннского фестиваля за роль в фильме!

Семейный опыт

«Утенок умеет летать, а я — нет. У него есть крылья, а у меня — нет. У него длинный нос, а у меня — короткий. Утенок хорошо плавает, и я тоже могу плавать. Утенок добрый и хороший. Как же он выглядит? Я уже говорила, что у него длинный нос. Он жёлтый в крапинку и покрыт пухом. Допустим, я собираюсь в лес, у меня вырастает длинный нос, вырастают перья, я становлюсь жёлтой в крапинку, у меня появляются крылья, и я могу летать по небу! И я — утенок!»

Это сочинение на тему «Я — как будто животное, в движении» написала наша дочь Вера, ученица 7 класса. Возможно, это и не великое достижение для 15-летнего подростка, но для ребенка с синдромом Дауна — это значимый успех.

Синдром Дауна был диагностирован ей вскоре после рождения, что стало для нас с супругой источником глубоких переживаний. Мы ощутили, как вся радость от появления на свет ребёнка обернулась горечью.

Спустя год нам удалось найти утешение на Европейском конгрессе организаций родителей детей с синдромом Дауна. Мы увидели в глазах этих родителей уверенность и спокойствие, с которым они смотрели на мир, а также любовь и радость, направленные на нашего ребенка. Мы узнали, что этот взгляд можно назвать «стимулирующим», воодушевляющим на жизнь и развитие. До этого мы искали информацию и получали советы вроде «просто заботьтесь о ней», надеясь, что диагноз ошибочен, хотя бы на время.

С первыми достижениями Веры мы начали радоваться общению и постепенно научились «сиять» глазами, когда смотрели на свою дочь. Мы поняли, как важно ожидать успехов от своего и других детей, стремились создать «развивающее окружение», что, конечно же, представляет собой сложную задачу в нашей жизни.

Утешило бы нас в те дни, когда она только появилась на свет, это сочинение и длинный перечень достижений, включая занятия танцами в стиле фламенко и тренировки в звездной секции бадминтона? Скорее всего, да.

Огорчили бы нас все те трудности — «барьеры», которые мы преодолеваем в повседневной жизни, неожиданности, когда видим ее ровесников, гораздо более умеющих и самостоятельных? И те усилия, которые вся наша семья, включая ближайших родных, прилагает для её развития и воспитания? Мы не знаем.

Мы изменились — стали более сильными и смелыми, и за короткий срок повзрослели.

Но еще в молодости, будучи полными надежд, мы основали организацию родителей — Ассоциацию «Даун Синдром», чтобы защищать права наших детей, аналогично тому, как это делают такие же родители на Западе, и передать обобщённый опыт.

Сергей Колосков
президент МООИ «Общество «Даун Синдром» (Ассоциация «Даун Синдром»)
Статья из мартовского номера журнала