В последнее время тема детского аутизма стала очень распространенной. Однако научная литература часто оказывается сложной для восприятия обычными родителями, так как среди профессионалов нет единого мнения о том, как справляться с этой проблемой. Аутизм обычно описывают как «загадочную болезнь» в популярных и околонаучных статьях. Без участия специалистов — таких как психологи, педагоги и врачи — не обойтись. Однако в конечном счете, успех таких детей во многом зависит от реакции и действий родителей, их настойчивости и терпимости.
Основные признаки аутизма
Согласно Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10), принятой в России, детский аутизм представляет собой общее нарушение развития, которое начинает проявляться в возрасте до 2-2,5 лет (реже в 3-5 лет) и оказывает влияние на психическое состояние ребенка. В первую очередь наблюдаются сложности в коммуникации и социальном взаимодействии, а также повторяющееся поведение, интересы и действия.
Следует уточнить это определение. Понятие «нарушения общения» здесь не подразумевает проблемы с самими средствами общения (речью или слухом), а касается коммуникации в целом. Если ребенок с выраженными нарушениями слуха и речи использует жесты или мимику для компенсации недостатка речевого взаимодействия и старается понять речь других людей, то при аутизме (даже при наличии у ребенка нормальной речи и слуха) он либо игнорирует попытки взаимодействия, либо активно их отвергает. Если контакт с окружающим и устанавливается, то он зачастую оказывается формальным и искаженным, так как ребенок с аутизмом не понимает мотивов и эмоций других людей. В таких условиях даже в потенциально сохранных психических функциях могут наблюдаться отклонения, а уровень интеллекта может варьироваться, но примерно в 70% случаев он оказывается ниже среднего.
Стереотипное поведение характеризуется многократным повторением нецелесообразных движений и действий, начиная с простого ритмичного потряхивания руками и заканчивая сложными ритуалами. По данным МКБ-10, страхи, агрессия, самоагрессия и негативизм могут встречаться при аутизме, но не являются его обязательными признаками. Наконец, проявления аутизма могут меняться с возрастом, но в основном продолжаются на протяжении всей жизни.
Знание о ключевых признаках аутизма критично важно, чтобы родители могли критически оценивать мнения окружающих — от родных до специалистов — о своем ребенке. Отдельные симптомы аутизма могут пересекаться с проявлениями других расстройств или заболеваний, и иногда о патологии начинают задумываться лишь из-за задержки речевого развития или если кто-то увидит, как ребенок раскачивается в манеже. Эти признаки могут указывать и на другие расстройства, поэтому если возникают сомнения, требуется обратиться к детскому психиатру.
Диагностика детского аутизма представляет собой сложную задачу. Даже опытному специалисту нужно провести много времени за наблюдениями и анализом симптомов. Следует быть готовыми к повторным приемам и обследованиям. Некоторые проявления аутизма можно выявить только при наличии тяжелых форм умственной отсталости или значительных нарушений речевого развития. Поэтому без четкого представления о характере нарушений, лечение и коррекция могут оказаться неэффективными.
Что должно настораживать родителе в поведении ребенка в возрасте до двух лет?
Существует ряд признаков, которые могут указывать на аутизм у ребенка:
- отсутствие длительного зрительного контакта;
- неоткликание на имя при нормальном слухе;
- недостаток совместного внимания (непривлечение внимания к интересному объекту с помощью слов или жестов);
- непросьба о помощи;
- отсутствие инициативы поделиться чем-то;
- использование других людей, как если бы они были неодушевленными предметами.
Если эти признаки постоянны в поведении ребенка, обязательно стоит обратиться к специалисту — детскому психиатру.
Диагноз и прогнозы
Если у ребенка действительно подтвержден аутизм, родителям нужно принять, что это состояние остается на всю жизнь. Аутизм не исчезает и не излечивается. Однако не стоит паниковать и воспринимать будущее как непрекращающуюся трагедию. В таких обстоятельствах от родителей зависит почти все, а чтобы помощь была действительно эффективной, важно опираться на опыт тех, кто уже прошел через эту ситуацию.
Иногда родители сомневаются в правильности диагноза и переключаются между специалистами. Это их право, и в этом могут быть свои плюсы. Как говорится, «одна голова хорошо, а две — лучше». Однако такие поиски могут затянуться и стать самоцелью без реальной пользы. Для таких родителей даже существует термин «родители-пилигримы». Это стремление к чуду или попытка бессознательно вытеснить сложные ситуации? Так или иначе, но время, когда адекватное воспитание могло бы принести плоды, проходит.
В некоторых случаях родители предпочитают игнорировать существующие проблемы, оправдывая нарушения общения и речевые сложности индивидуальными особенностями характера. Но если не предпринять действия, то с возрастом детские привычки могут трансформироваться в неадекватные и странные. Исправить такие особенности позже будет значительно сложнее, если это вообще возможно.
Родителей, конечно, волнует вопрос о будущем: что ждет их ребенка, сможет ли он учиться в школе, создать семью и даже водить автомобиль? Однако аутизм обычно выявляют в возрасте 3-5 лет, и в этом возрасте предсказывать что-либо было бы преждевременно и неоправданно. Проявления аутизма могут существенно отличаться, и квалифицированный специалист никогда не даст определенный прогноз, как в позитивном, так и негативном ключе. Такому ребенку нужно уделять внимание, вести с ним работу, проявляя терпение и понимание.
Тем не менее, можно коснуться двух вопросов, касающихся социального положения детей с аутизмом и их перспектив в семейной жизни, основываясь на опыте. Конечно, многое зависит от серьезности расстройств. В особенно тяжелых случаях, даже при успешно проведенной коррекции, добиться полноценной адаптации в семье получается лишь частично (умение умываться, одеваться, готовить еду или поддерживать порядок). Порой это оказывается не менее сложной задачей, чем подготовка к школе. В значительной степени дело заключается в том, что в таких случаях вопрос об обучении в привычном для большинства детей смысле может вовсе не стоять. Неравномерное развитие при аутизме и некорректный подход к воспитанию (в основном) нередко создают ситуацию, когда такой ребенок становится «умной ненужностью»: он может формально усвоить школьную программу, но не способен самостоятельно выйти на улицу или приготовить себе пищу, так как программы не обучают «жизни». Бывает, что человек, имеющий диплом о школьном или вузовском образовании, сталкивается с огромными трудностями при применении своих знаний.
С другой стороны, существуют примеры успешной социальной адаптации, когда люди с аутизмом достигали высокого социального и профессионального статуса. К таким примерам относятся профессор ветеринарии Темпль Грандин из США, активистка Ирис Юхансон из Швеции и писательница Донна Уильямс из Австралии. Многие бывшие воспитанники общества «Добро» также успешно закончили вузы и работают.
Вопрос о создании семьи для людей с легкими формами аутизма вполне реальный, и большинство детей от таких союзов не страдают серьезными психическими отклонениями. Однако у них по-прежнему имеется повышенный риск передачи аутизма своим детям. Родителям стоит помнить, что аутизм во многом зависит от наследственности. При более тяжелых формах заболевания, независимо от успеха в коррекции, людям с аутизмом требуется постоянная опека, и вероятность создания семьи для них минимальна.
Причины появления аутизма
Часто на консультациях возникает вопрос о причинах возникновения этой патологии у детей, как в общем, так и в отношении каждого отдельного ребенка.
В целом, причины данного расстройства являются многофакторными. Наследственность играет определяющую роль, но также важно учитывать и органические нарушения в центральной нервной системе, имеющие место в период внутриутробного развития, при родах или в раннем детстве. Нередко имеется сочетание этих факторов. При определенных обстоятельствах аутизм может быть следствием перенесенной болезни, либо проявлением действующего патологического процесса.
Однако на вопрос о конкретных причинах аутизма в каждом отдельном случае отвечать значительно сложнее. Никто не оспаривает права родителей на получение полной информации, но как это может помочь на практике? Знания о том, что в одном из предшествующих поколений произошла мутация определенного гена, не изменят ситуацию. В таком случае, может быть, лучше сосредоточиться на настоящем и будущем, направив усилия на более глубокую адаптацию ребенка в обществе?
Коррекционная работа
Методы и подходы к коррекции могут быть разнообразными, в зависимости от конкретной ситуации. Однако можно выделить несколько общих принципов.
Прежде всего, важно установить доверительные и взаимопонимания между родителями и профессионалами, основанные на достаточном уровне критического мышления. Родители должны быть уверены в компетентности специалистов, работающих с их ребенком, а специалисты, в свою очередь, должны чувствовать искренность и открытость родителей. Если возникают вопросы или сомнения, их нельзя скрывать — необходимо стремиться к полному пониманию.
Коррекция аутизма у детей должна начинаться на самых ранних стадиях. Несмотря на то что диагноз обычно не ставится до трех лет, если имеются какие-либо подозрения, следует рассмотреть возможность включения ребенка в группу риска и начать диагностические занятия, которые должны продолжаться не менее одного-двух месяцев. Даже если диагноз в итоге не подтвердится, такие занятия принесут лишь пользу. Вот основные принципы работы по коррекции:
- Коррекция аутизма у детей должна быть многоаспектной, и на первом плане оказывается психолого-педагогическая деятельность. Хотя медикаментозная терапия в ряде случаев важна и необходима, назначение любых препаратов (особенно тех, что имеют стимулирующий эффект) требует особой осторожности. Родителям строго запрещается вмешиваться в процесс лечения: самостоятельное назначение или отмена лекарств является неприемлемой.
- Детям с аутизмом сложно адаптироваться к изменениям в окружении. Поэтому организационные моменты в образовательном учреждении и домашней обстановке должны совпадать или иметь как можно больше общего. В идеальном варианте все аспекты жизни в семье с таким ребенком должны отвечать целям коррекционной работы: это включает единую позицию всех членов семьи по отношению к ребенку, а также последовательность и постоянство в ее применении.
- Коррекционная работа требуется на протяжении многих лет, но особенно важной она становится на начальном этапе, когда речь идет о дошкольном и младшем школьном возрасте. На этом этапе основная нагрузка по коррекции ложится на родителей, а не на специалистов.
- Работа с ребенком должна проходить в достаточно большом объеме. Когда говорят о том, что коррекция аутизма должна происходить 25 часов в сутки, имеется в виду не количество учебных часов, а именно «коррекция всей жизни». Это в первую очередь связано с структурой пространства (необходима четкая связь видов деятельности с определенными участками учебных помещений) и временем (применение удобных и понятных расписаний).
- На начальных этапах коррекционная работа должна основываться на индивидуально разработанной программе, поэтому слепое копирование чужого опыта неприемлемо — такие методы необходимо использовать с аккуратностью и креативностью.
Очевидно, что никакие обширные теоретические рекомендации не способны сравниться с реальными примерами из жизни. В качестве яркого иллюстративного случая можно привести историю мальчика по имени Алеша, которого привели на консультацию в возрасте 1 года и 11 месяцев с подозрением на аутизм. У мальчика практически отсутствовала речь (всего 1-2 неразборчивых слова), он не понимал обращенную к нему речь, не владел навыками гигиены, а его поведение было отмечено множеством стереотипных действий. В то же время некоторые члены его семьи имели аутистические черты.
Сначала проводились несколько диагностических занятий, в ходе которых регулярно уточнялись как особенности нервно-психического развития, так и общее состояние здоровья: мальчика консультировали детский психиатр и невролог. В результате консультации были выявлены признаки органического поражения мозга, что подтвердилось результатами дополнительного обследования — магнитно-резонансной томографии, позволяющей обнаружить органические патологии. У Алеши была выявлена киста в мозге. ЭЭГ показала наличие очага патологических импульсов, вызывающих судороги, в результате была назначена противосудорожная терапия. Индивидуальная коррекционная программа в первую очередь была направлена на развитие навыков личной гигиены, затем — на понимание и восприятие речи, а также на организацию поведения. По окончании диагностического периода (примерно через два месяца) родителям была предоставлена программа действий и рекомендации по ее реализации. Они тщательно следовали инструкциям и при необходимости получали дополнительные консультации. Спустя месяц у ребенка появились навыки гигиены, он начал понимать обращенную речь (в норме для его возраста), а также стал использовать обращения и простые фразы. Алеша стал более общительным и активным, ему нравится заниматься. Проблем еще достаточно, но первый «прорыв» уже произошел, и специалисты уверены, что в этом немалую роль сыграли действия родителей.
Комментируя данную ситуацию, стоит отметить, что работа с мальчиком началась достаточно рано, без ожидания окончательного диагноза, и родители активно и последовательно реализовывали все советы специалистов. Хочется подчеркнуть, что коррекционная деятельность с ребенком велась в основном мамой (так как папа очень занят на работе), и результаты налицо.
Всем родителям детей с аутизмом хочется сказать: не стоит всей семьей спешить в поисках волшебного решения. Главное чудо, которое может победить любой недуг, — это вера в успех, терпение, настойчивость и, конечно же, любовь к своему ребенку.
Личный опыт: «Жалеть себя нет времени»
Вашему малышу уже два года, и он значительно отличается от своих сверстников. Все его ровесники с интересом познают окружающий мир, начинают говорить, а ваш ребенок молчит и не проявляет радости от ласковых объятий. Малыш часто плачет, бессонные ночи истощают вас, а постоянное выполнение рекомендаций специалистов истощает семейный бюджет. Он часами занимается необычными играми или кружится по комнате, и вам не удается привлечь его внимание к чему-либо другому. Откровения приводят к тому, что этот «неугомонный» малыш всего боится. Начинаются поиски врачей, логопедов, дефектологов. Вы сталкиваетесь с разными версиями, от глухоты до умственной отсталости, и подозрением на нежелание говорить. При этом у ребенка вполне осмысленный взгляд, и он очень музыкален. И вот однажды вы слышите от доктора загадочное слово — аутизм, что становится поводом для обращения в центры, где есть специалисты, которые смогут помочь. Ваша тревога растет: что ждет вашего ребенка и семью? Находитесь в состоянии депрессии. Проблемы раздражают вашего мужа, и в конечном итоге он решает, что жить без всего этого спокойнее. Кажется, это тупик, из которого нет выхода. Но не стоит отчаиваться! Если диагноз однозначный и ни у кого не вызывает сомнений, не жалейте себя слишком долго и не прячьте голову в песок — на это просто нет времени. Никто не поможет вашему ребенку так, как сможете помочь вы сами. Даже самые опытные специалисты лишь помогут вам понять, как правильно работать с малышом, и не более того. Не запирайтесь в своем одиночестве, верьте и надеетесь, ищите единомышленников — вместе легче справляться с трудностями. Не откладывайте решение проблемы на завтра и полагайтесь прежде всего на собственные силы. От этого зависит, станет ли ваш ребенок глубоким инвалидом или сможет свободно жить среди людей. ЛюIsland}}»ье своего ребенка, поддерживайте его. Он очень одинок и нуждается в вашем понимании. Дай вам Бог здоровья и безграничного терпения.
Пиля Мартыненко
Сергей Морозов
психопатолог, доцент кафедры коррекционной педагогики и специальной психологии Академии повышения квалификации и переподготовки работников образования,
председатель общества помощи аутичным детям «Добро», к. биол. н.
Татьяна Морозова
коррекционный педагог, зав. коррекционным отделом общества помощи аутичным детям «Добро»
