Когда в медицинской карте ребенка появляется запись о диагнозе ДЦП, это вызывает у родителей множество тревог, печали и отчаяния. Для них такой диагноз становится синонимом беспомощности и изоляции от полноценной жизни. К сожалению, детский церебральный паралич пока не поддается исцелению. Однако, в большинстве случаев, с помощью квалифицированных специалистов и при поддержке родителей, возможно создать условия для того, чтобы ребенок чувствовал себя радостным и нужным в обществе.
Перед тем как начать процесс социальной адаптации ребенка с диагнозом ДЦП, важно подробно изучить природу заболевания, а также основные вызовы, которые ему предстоит преодолеть.
Детский церебральный паралич (ДЦП) представляет собой расстройство центральной нервной системы, сопровождающееся повреждением одного или нескольких участков головного мозга, что приводит к устойчивым нарушениям в двигательной активности, координации движений, а также может затрагивать функции зрения, слуха, речи и психики. Основные факторы, способствующие развитию ДЦП, связаны с гипоксией, или недостаточностью кислорода, поступающего к мозгу плода или новорожденного во время родов. Квалифицированный врач-невропатолог определяет форму и степень тяжести данного заболевания. При легкой форме ребенок может обучаться, передвигаться самостоятельно и выполнять способности по самообслуживанию. Средняя степень требует больше опеки со стороны взрослых. Дети с тяжелым течением ДЦП полностью зависят от помощи окружающих, а уровень их умственного развития варьируется от умеренной до значительной отсталости.
1 Церебральный (лат. cerebrum — головной мозг) — относящийся к головному мозгу.
2 Паралич (греч. paralysis — расслаблять) — расстройство движения, выражающееся в полном отсутствии произвольных движений.
Родителям малыша с ДЦП следует быть готовыми к тому, что их ребенок столкнется с рядом первых трудностей, таких как:
- Серьезные нарушения в движениях.
- Нехватка речевых навыков, в некоторых случаях полное отсутствие речи.
- Ограниченный круг знаний о мире вокруг.
Безусловно, семье будет трудно справиться с этими вызовами в одиночку, и успех реабилитации во многом будет зависеть от эффективного взаимодействия различных специалистов. Однако именно близкие люди играют главную роль в этом сложном и долгосрочном процессе.
Я сам!
К сожалению, в некоторых семьях у ребенка с диагнозом ДЦП сразу же возникает статус «немощного существа». Родители прилагают усилия лишь для защиты малыша от потенциально опасного влияния внешней среды. При таком подходе дети обычно сталкиваются с трудностями в адаптации к самостоятельной жизни. В семейном кругу они привыкают к постоянной помощи, которая становится для них нормой. Хотя малыши с проблемами опорно-двигательного аппарата действительно требуют больше поддержки со стороны взрослых, чрезмерное внимание часто приводит к формированию пассивного образа жизни и снижению инициативы. Более того, такой ребенок зачастую формирует потребительское отношение к окружающим, что может проявляться в нежелании помогать другим. Поэтому крайне важно, чтобы у малыша были соответствующие обязанности, за которые он мог бы отвечать самостоятельно. Например, во время уборки он может помочь вытирать пыль, а когда мама моет посуду, ему можно доверить мытье маленького сервиза для кукол. Если дома есть аквариум, малыш может быть ответственным за кормление рыбок, а возможно, ему понравится поливать цветы на подоконнике. Главное, чтобы родители отмечали даже небольшие успехи и не выражали недовольства, даже если приходится тратить время на исправление последствий его «деятельности». Это пример ситуации, когда терпение родителей приносит плоды для ребенка. Например, процесс самостоятельного одевания способствует укреплению мышц рук, улучшению координации и развитию пространственного восприятия. Сначала пусть малыш попробует одеть на прогулку куклу или плюшевого медведя и расскажет маме о своих действиях. Взрослый, в свою очередь, должен подталкивать ребенка формулировать не односоставные, а более развернутые предложения. Со временем его речь будет эволюционировать, и он начнет произносить более сложные фразы, как те, что он слышит от родителей.
В будущем ребенку можно доверить самостоятельно надеть свою шапку или застегнуть «липучки» на ботинках.
Идем гулять
Прогулка является важным аспектом, требующим тщательной подготовки. Вначале стоит познакомить ребенка с окружающей местностью, показать расположение различных объектов на детской площадке, а также наблюдать за тем, как играют другие дети. Не следует сразу включать малыша в коллективные игры. Он может некоторое время просто находиться рядом с другими детьми, чтобы привыкнуть к новым лицам и сложившейся ситуации. Позже малыш может предложить свою помощь тем, кто младше его. Например, если у соседской девочки не получается сделать песчаный куличик, а он уже освоиł эту технику.
К сожалению, попытки завести знакомства с детьми во дворе не всегда заканчиваются удачно. В случае неудачи малыш может замкнуться, потерять уверенность и вовсе отказаться от дальнейших попыток. Эту проблему можно решить, проигрывая неблагоприятные ситуации в спокойной обстановке, например, с использованием кукольного театра. Инсценировка позволяет протестировать различные реакции на стрессовые моменты и выбрать оптимальный способ поведения. Однако, если такие попытки вызывают негативную реакцию у ребенка, не стоит на них настаивать. Лучше отложить эту деятельность и вернуться к ней, когда малыш будет готов.
Общение в гостях
Нехватку взаимодействия со сверстниками можно компенсировать посредством встреч с знакомыми и друзьями. Оптимальнее всего назначить визиты на утренние часы или время после обеда, когда ребенок бодр и не утомлен. Однако, если малыш внезапно сталкивается с сильным волнением, пересекшись с чужим окружением, родителям не стоит расстраиваться. Не следует также заблуждаться, что яркие игрушки или активные игры с другими детьми смогут быстро отвлечь его. Скорее всего, в условиях сильного стресса ребенку будет сложно переключиться на другую деятельность. Его негативное восприятие ситуации лишь указывает на то, что он не готов воспринимать новое окружение как безопасное. В таком случае родителям имеет смысл периодически приглашать друзей к себе домой, чтобы малышу было легче привыкнуть к новым людям и расширить круг общения. Обычно дети с неврологическими расстройствами хорошо ощущают положительное отношение к себе и стремятся взаимодействовать с добрыми и открытыми людьми. Обладая повышенной чувствительностью нервной системы, они легко воспринимают эмоции окружающей обстановки и реагируют соответственно. Прежде всего, такие дети обращают внимание на тон и интонацию голоса, а только потом фиксируются на содержании того, что сказано.
Я не одинок
В жизни любого ребенка настаёт момент, когда общение только в кругу семьи становится недостаточным, и ему необходима социальная активность среди сверстников. Это означает, что время для устройства в детский сад подошло. Данный шаг, хоть и важен для всех детей, имеет особое значение для малыша с ДЦП, так как взаимодействия с ровесниками в дошкольном возрасте зачастую закладывают основу для формирования навыков общения и социализации в дальнейшей жизни.
В больших городах функционируют центры, которые предоставляют обучение для детей с ДЦП. Здесь могут быть сформированы отдельные группы для детей с нарушениями, помимо тех, кто сталкивается с задержкой психического развития или интеллектуальной недостаточностью. Однако такие учреждения не всегда фокусируются на социальной адаптации инвалидов, и детям с ДЦП там зачастую недостает необходимой поддержки. Более целенаправленно работают специализированные реабилитационные центры.
В таких учреждениях детям с церебральным параличом помогают справиться с одиночеством и страхом перед окружением, а также обучают их пониманию того, что, несмотря на определенные ограничения, они могут достичь положительных результатов вместе, и общение возможно не только словами.
По желанию родителей, малыши могут оставаться в центре либо на дневное время, либо круглосуточно. Круглосуточный режим подходит тем детям, транспортировка которых вызывает затруднения из-за серьезных нарушений двигательной активности. В остальных случаях лучше посещать дневные группы, так как постоянное пребывание в центре ограничивает возможности взаимодействия ребенка с окружающим миром, что негативно сказывается на его социальной адаптации. Важным моментом является то, что находясь в центре, малыш должен понимать, что его присутствие вне дома означает, что он учится общаться и играть, а также самостоятельно решать поставленные задачи. Родители должны обратить особое внимание на этот аспект.
Получение образования
К сожалению, не все общеобразовательные школы способны принять ребенка с ДЦП. Тем не менее, существуют экспериментальные классы, где наряду со здоровыми детьми обучаются и дети с особыми нуждами. Чаще всего такие классы находятся в частных школах, где количество учеников невелико, что позволяет педагогам подбирать подходящие учебные программы с учетом индивидуальных потребностей каждого ребенка.
Если моторные нарушения у ребёнка таковы, что он не может самостоятельно передвигаться и осваивать навыки самообслуживания, стоит рассмотреть возможность обучения в домашних условиях или в интернате.
Учимся дома
Образование на дому имеет свои плюсы и минусы. Безусловно, в привычной и комфортной обстановке ребёнок ощущает себя уверенно и защищённо. Индивидуальные занятия с педагогом позволяют сосредоточить внимание на его потребностях и тщательно отслеживать прогресс в обучении. Тем не менее, невозможно полностью насладиться многогранностью социальных взаимодействий, оставаясь только в кругу семьи или занимаясь чтением. Общение один на один с учителем лишает ребёнка возможности взаимодействовать со сверстниками. В таких условиях социализация затрудняется, и многие проблемы в общении с окружающими могут оставаться нерешёнными.
Обучение в интернате
Такой формат образования позволяет избежать социальной изоляции. В интернате ребёнок не только получает основные знания, но и осваивает трудовые навыки, при этом квалифицированные специалисты организуют мероприятия, способствующие профессиональной ориентации. Своевременная поддержка дефектологов, медицинских работников и инструкторов по лечебной физической культуре помогает не только исправить многие нарушения, вызванные болезнью, но и подготавливает ребёнка к взаимодействию с окружающей средой.
Приведём пример одного из выпускников интерната. Теперь это талантливый программист и директор успешной рекламной компании. В ходе беседы он как-то заметил: «Я искренне благодарен родителям за то, что они отправили меня в интернат. Именно там я научился быть самостоятельным. Если бы не этот шаг, у меня не было бы того, что я имею сейчас».
Тем не менее, родителям не следует полагать, что только опытные учителя способны научить их ребёнка жизненным мудростям. Чем раньше начнутся коррекционные мероприятия, тем проще будет проходить процесс адаптации к жизни. Элементарные навыки самообслуживания желательно привить ребёнку ещё до начала школьного обучения.
Обойдемся без профессионалов?
Некоторые родители предпочитают воспитывать своих детей с ДЦП самостоятельно, не обращаясь за помощью. Однако реальные изменения в жизни ребёнка возможны только при сотрудничестве различных специалистов. Более того, многие реабилитационные центры предлагают специализированные спортивные залы, комнаты для релаксации, бассейны, и учебные программы в таких учреждениях включают не только основные предметы, но и дополнительные занятия, направленные на коррекцию и развитие психомоторных навыков, логопедическую и психологическую помощь, восстановление двигательных функций, а также регулярный медицинский мониторинг.
Работа и карьера
Люди с лёгкой формой ДЦП могут освоить множество специальностей. Это, прежде всего, профессии умственного труда: экономисты, помощники медицинских работников, учителя (но не преподаватели начальных классов, где требуется каллиграфический почерк). Лицам со средней степенью ДЦП лучше подойдут профессии, позволяющие работать удалённо — например, программисты, фрилансеры-журналисты и, при сохранности движений рук, швеи. В тяжёлых случаях трудоустройство может оказаться невозможным.
Законы успеха
Если мама и папа стремятся вырастить из своего ребёнка полноценную личность, максимально адаптированную к жизни в обществе, несмотря на серьёзные проблемы со здоровьем, им нужно усвоить два основных принципа эффективного подхода:
- У каждого ребёнка есть определенный спектр возможностей, и, тщательно его изучив, можно подобрать оптимальный уровень нагрузки.
- Успех возможен только в том случае, если фокусироваться на границах возможностей, а не оглядываться на прошлые трудности. Ключ к успеху — это последовательная, терпеливая и целенаправленная работа.
Но самое главное, что должен осознавать и чувствовать ребёнок, — это наличие уюта, где он всегда может почувствовать себя защищенным, любимым и нужным. Стремление добиться успеха появится только тогда, когда он поймёт, что способен изменить свою жизнь. Родители должны помнить: каждый ребёнок в конечном итоге станет взрослым. И решения, принятые сегодня, определят завтрашние достижения и неудачи их детей.
