Спина бифида – так латыни называется порок развития позвоночника, который проявляется у плода и зачастую приводит к возникновению спинномозговой грыжи и, как следствие, инвалидности. Но что ждет таких детей, если они остаются без родителей? Как изменится их будущее, если они попадают в семью приемных родителей? В преддверии 25 октября – Международного дня осведомленности о спинальной бифиде – мы расскажем вам трогательную историю, которая опровергает многие стереотипы о детях с особыми потребностями и семьях, готовых их принять.
История, которую мы хотим вам рассказать, начинается в специализированном медицинском центре, куда маленькая девочка попала сразу после рождения. Ее родители, оказавшиеся не в силах справиться с последствиями диагноза, приняли трудное решение отдать ее в детский дом. С первых дней жизни девочка нуждалась в особом уходе и внимании, что сделало ее жизнь в учреждении еще более сложной.
Процесс ожидания приемных родителей оказался долгим. В это время она регулярно проходила реабилитацию, училась преодолевать физические трудности и всегда мечтала о семье. С каждым годом ее надежда на лучшее становилась все сильнее. Наконец, однажды, её познакомили с парой, которая готовилась стать ее приемными родителями. Они прошли специальные тренинги, чтобы узнать, как поддержать девочку и обеспечить ей комфортное существование.
После нескольких встреч и совместных игр девочка постепенно начала доверять новым людям. Она увидела в них не просто взрослых, но и потенциальную семью. Когда настал день, когда она должна была покинуть детский дом, у всех на глазах были слезы – от радости за её новую жизнь и от грусти о том, что она покидает родные стены. Но ее ожидаемое счастье в новой семье оказалось действительно реальным.
Семья приняла девочку, начислив ей все заботы, которые только могут быть у родителей: медицинские процедуры, специальные адаптации в доме и, самое главное, любовь и поддержку. Девочка не только научилась жить полноценной жизнью, она расцвела, познакомилась с новыми друзьями и начала активно заниматься творчеством. Ее приемные родители стали для нее опорой, помогали преодолевать трудности, а также радоваться каждому новому достижению.
История этой девочки наглядно демонстрирует, что даже при серьезных особенностях здоровья, любовь и поддержка семьи могут изменить жизнь ребенка к лучшему. Не бойтесь принимать таких детей – они могут стать не только источником вдохновения, но и настоящими членами вашей семьи. Приемные семьи играют важную роль в судьбах детей с особыми потребностями, помогая им обретать надежду и веру в завтрашний день.
Приемная семья для сложных подростков и детей-инвалидов

Недавно одной из подопечных нашего фонда, страдающей от спинномозговой грыжи, повезло стать частью семьи удивительной женщины – мамы Татьяны. В её доме сейчас воспитывается 14 детей из 17, которых она приняла за почти 13 лет своих приемных родительских забот. Троих старших, возрастом от 18 до 23 лет, мама Таня уже отпустила во взрослую жизнь. Маленькая Настя – не единственная девочка с особыми потребностями в ее семье; также тут растут двое детей с ДЦП.
Как человек, который хорошо знаком с проблемой сиротства, я задаю Татьяне вопрос, который часто интересует новых приемных родителей: что побудило её стать многодетной мамой?
Татьяна, отвечающая мне голосовыми сообщениями, кажется, улыбается во время беседы и искренне делится своими мыслями. В 37 лет, еще до появления кровных детей, она с мужем искали смысл своего существования. И именно в заботе о детях, ставшей её предназначением, Татьяна нашла ответ на этот вопрос. Когда подростки в её доме нарушают правила и спрашивают о причинах её решений, она с достоинством отвечает: вы, мои дорогие дети, и есть тот самый смысл, ради которого я живу!
Сначала к Татьяне пришли подростки с проблемами, но она справилась с ними. Четыре года назад они переехали в просторный трехэтажный дом площадью 350 квадратных метров в черте города благодаря участию в специальной программе. Вокруг дома находятся бассейн, спортивные секции, кружки, школа верховой езды и горнолыжная база – все, что необходимо для гармоничного развития детей и всей семьи.
Кроме того, Татьяна активно участвует в жизни своей общины, организуя встречи и праздники для детей и их семей, чтобы создать атмосферу дружбы и поддержки. Она верит, что важно не только обеспечить детей всем необходимым, но и создать для них пространство, где они могут чувствовать себя любимыми и принятыми. А теплота и забота, которые излучает Татьяна, помогают многим детям преодолеть сложности, с которыми они сталкиваются в жизни.
К сожалению, многие приемные родители сталкиваются с трудностями, такими как недопонимание со стороны общества или нехватка поддержки от государственных структур. Однако Татьяна не сдается и стремится привлекать внимание к проблемам приемных семей, надеясь на изменения к лучшему в нашей социальной системе.
Татьяна также делится опытом с другими приемными родителями, проводя семинары и тренинги. Она считает, что обмен опытом и душевная поддержка могут значительно улучшить качество жизни как детей, так и их родителей. Этот подход стал основой для создания сети взаимопомощи среди семей, воспитывающих детей с особыми потребностями и трудными судьбами.
Как взять в приемную семью ребенка с диагнозом спина бифида

Забота о детях с особыми потребностями волновала Татьяну долго, но она ждала, пока старшие дети станут более самостоятельными. Так в их доме появились дети с ДЦП, а в июле 2020 года Татьяна впервые обратилась к нашему фонду «Спина Бифида», заинтересовавшись приемом ребёнка с соответствующим диагнозом.
Татьяна произвела на меня впечатление — она умна, настойчива и пришла с конкретными вопросами, касающимися болезни и программы, оказывающей помощь детям-сиротам. Она попросила контакты других приемных родителей, а также тщательно изучила материалы на нашем сайте и обратилась в опеку, чтобы рассмотреть потенциальных кандидатов.
Меня поразила её энергия и способность действовать – даже во время самоизоляции она нашла возможность получить консультацию у федерального оператора. Это казалось почти чудом, ведь она получила шанс, которого обычно нет в системе.
Татьяна выбрала девочку с замечательным именем Ангелина, которая гостила в Подмосковье благодаря нашим партнерам – благотворительному фонду «Дорога жизни». Татьяна задумала взять двух девочек с похожими заболеваниями, чтобы они могли дружить и поддерживать друг друга.
Ангелина, после общения в видеозвонке, пришлась Татьяне по душе, и она начала подготовку к её принятию: исправила документы, связывалась с опекой Приморского края и общалась с директором интерната, чтобы обеспечить девочке возможность жить в семье, а не возвращаться в детский дом.
Тем временем мы нашли для Татьяны вторую девочку, что значительно упростило ситуацию, особенно в условиях самоизоляции. В конце августа Настя приехала в дом Татьяны, и уже через месяц их посетил физический терапевт фонда, который осмотрел девочку и составил план, как она могла бы развиваться в новом окружении.
Как сообщила Татьяна, Настя вызывала умиление у остальных детей, и они с радостью помогали ухаживать за ней, даже подростки охотно гуляли с девочкой. У Насти замечательный характер, отмечает мама, и это замечают все.

Нельзя не отметить, что процесс оформления приемной семьи требует тщательной подготовки. Необходимо собрать все документы и пройти собеседования с представителями опеки. Рекомендуется также участвовать в обучающих тренингах для приемных родителей, которые помогут лучше понять, как общаться с детьми с особыми потребностями.
Кроме того, полезно наладить контакт с медицинскими учреждениями, которые смогут предоставить необходимую помощь, а также с другими приемными семьями, где уже воспитываются дети с похожими диагнозами. Сообщества таких родителей могут стать незаменимым источником поддержки и полезной информации.
Татьяна надеется, что вскоре сможет забрать вторую девочку – Гелю, как только её муж поправится. Я тоже надеюсь, что 6-летняя Ангелина получит такой же шанс, как и 2-летняя Настя, и они будут расти в этом прекрасном, добром доме.

Что ждет ребенка-сироту с спинномозговой грыжей

В конце каждой беседы с потенциальными и реальными приемными родителями я задаю вопрос: в чем вы черпаете свою силу и какой ваш секрет? Голос Татьяны при этом становится более уверенным, и я понимаю, что это не просто слова, а результат глубоких размышлений.
Она говорит, что можно было бы сказать, что главная сила — это любовь, но для Татьяны важнее осознание значимости её дела. Главный смысл её жизни – это помощь детям. Ранее она с мужем занималась бизнесом и даже была известным благотворителем. Она вспоминает, что у нее была интересная жизнь, множество мероприятий и поездок, но ей было скучно! Сейчас, когда они общаются с учреждениями опеки или общаются с психологами, когда в их доме находятся дети с особыми потребностями, Татьяна чувствует, что наконец-то обрела истинный смысл.
И я не могу с этим не согласиться – я понимаю её. Я также осознаю, как повезло маленькой Насте. Я уже подыскала коляску, в которую эта крошечная девочка сядет в декабре, чтобы стать активным ребёнком, а не оставаться лежачим инвалидом в детском доме. Чтобы по достижении 18 лет ей не пришлось отправляться в психоневрологический интернат.
Это была судьба, которая чуть было не настигла Настю, но, слава Богу, мама Таня отстояла её право на полноценную жизнь, семью, детство, радость и всё то, что должно быть у каждого ребенка. И сегодня, когда мы отмечаем Всемирный день осведомленности о спинальной бифиде, я не могу не вспомнить, что в реестре нашего фонда детей-сирот с диагнозом спинномозговая грыжа более 130 ребят, которые продолжают находиться в домах для инвалидов, лишённые здоровья и счастья.
Это то, что подстегивает нас – фонд «Спина Бифида» – работать ещё усерднее, помогать еще более точно, всегда быть на шаг впереди непредвиденных бед. Вы можете поддержать программу помощи детям-сиротам со спинальной бифидой на платформе Добро.Мейл.ру.








