Ребенок с аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна, гиперактивностью: как родителям поверить в себя
Ольга Морозова — психолог с опытом и мама ребенка с особыми потребностями.
Жизнь матери особого ребенка часто осложняется не только нехваткой времени для себя, но и множеством других факторов, среди которых — замечания случайных прохожих и дефицит общения с супругом. Наиболее трудной задачей становится формирование адекватного восприятия успехов и достижений своего ребенка и умение по-настоящему радоваться ему.
Говорить ли о диагнозе окружающим?
Неудивительно, что многие родители таких детей задаются вопросом, стоит ли информировать окружающих о диагнозе. Важно понимать, что некоторые особенности, как, например, детский церебральный паралич или синдром Дауна, заметны сразу. Но существует и множество состояний, которые не так очевидны — они могут проявляться не всем и не всегда. Как лучше поступить: рассказать об этом детскому саду, школе, знакомым или оставить все в тайне?
Многие из нас сталкиваются с негативом со стороны окружающих и могут привести целые примеры реакций на поведение нашего ребенка:
- Он просто балуется.
- Вы просто не умеете воспитывать детей.
- Мы не слышали о таких детях, когда сами росли.
- Наказания следует делать жестче.
- Меньше позволяйте ему делать.
- Почему он ведет себя так плохо?
- Я мигом вызову полицию.
- Как вам не стыдно.
Я помню, как в полтора года мой ребенок на морозе кувыркался в снегу. Проходящая женщина закричала: «Спасите! Убивают ребенка! Мать-ехидна!». Это стало классической ситуацией.
Стоит ли делиться информацией о диагнозе с каждым? Или лучше вообще никому не сообщать? Каждый выбирает своего пути, но я придерживаюсь такой позиции: если необходимо — говорю, если нет — умолчиваю. Например, если у вашего ребенка аллергия, то друзья, скорее всего, будут в курсе, что у вас дома нет шоколада или молока. Если речь идет о гиперактивности и нарушениях сна, стоит заранее предупредить гостей о том, что поздние визиты нежелательны. Важность информации — вот ключевой момент.
Кроме того, важно иметь людей, готовых вас выслушать. Это могут быть не только профессионалы, но и родные. Именно для этого они и нужны.
Как научиться радоваться успехам
Под термином «особый ребенок» может подразумеваться широкий спектр состояний — от аутизма до синдрома Аспергера, гиперактивности или тревожных расстройств. Иногда может не быть четко определенного диагноза, поскольку он может быть «стертым» или «нетипичным». Если вас беспокоит мысль о том, что ваш малыш сильно отстает, я рекомендую взять в руки смартфон или подойти к ноутбуку и ввести в поисковую строку «особый ребенок». На первой странице результатов вы найдете несколько форумов для родителей, воспитывающих таких детей. Давайте заглянем на один из них.
- Мой ребенок уже говорит десять слов!
- Хотя горшок еще не освоили, он уже танцует под музыку.
- Принес игрушку брату, это замечательно!
- Теперь откликается на свое имя — молодец.
- После курса массажа стал лучше ходить.
Это обычный разговор на мамском форуме. Только этим детям не год-два, а, к примеру, четыре-пять лет. Но их матери радуются каждому маленькому успеху. Они сравнивают своих детей не с теми, кто вокруг, а с тем, какие они были полгода назад или год назад.
Я общалась с разными родителями. Вспоминаю одну маму, которая чуть не расплакалась от счастья, когда ее ребенок сам поднялся по лестнице (в три года). Другая мама прыгала от восторга, когда дочь заговорила (в четыре года). Папа светился от гордости, когда его малыш впервые посмотрел ему в глаза (в пять лет).
Я сама была на грани слез, когда мой сын нарисовал пингвина, который действительно выглядел как пингвин. А ведь еще два месяца назад он не мог провести даже круг, который был бы более или менее округлым; не мог крепко застегнуть липучку на ботинке; не мог просто посидеть пятнадцать минут на стуле.
Когда произойдет сепарация
Дети несутся во дворе. Из окна доносится голос:
— Миша, быстро домой.
— Мам, я мерзну?
— Нет, Миша, ты голоден.
Знаете, что вызывает наибольшее раздражение у антипедагогов в родительских сообществах? Это не разговоры о комбинезонах, вакцинах или подгузниках. А слово «мы». Когда мама говорит о своем ребенке, как будто они единое целое: «Мы покакали».
Когда ребенку от одного до трех лет, такие выражения отражают реальность: малыш делает почти все совместно с мамой. Примерно к трем годам ребенок начинает осознавать свою индивидуальность, стремится к самостоятельности и может проявлять недовольство, когда ему это мешают. Это обычно означает начало сепарации — разрыва симбиотической связи «мама — ребенок» на «мама» и «ребенок». И фразы типа «мы покакали», «мы поспали» начинают исчезать.
У детей с особенностями развития задержка важных функций означает, что мы продолжаем вести совместные дела еще дольше. Поэтому слово «мы» может оставаться в речи мамы на протяжении многих лет, даже на всю жизнь.
Здесь нет ничего плохого в «мы». Мы помним о своей роли в помощи и поддержке ребенка. Но сепарация, тем не менее, происходит, даже у детей с развивающими нарушениями. Да, процесс может быть долгим. Но мама должна осознавать, что ребенок растет и в конечном итоге становится отдельной личностью. Это и волнительно, и пугающе, но в то же время прекрасно. И это пойдет на пользу вам обоим.
Вы это сделали
Часто родители особых детей винят себя в своей беспомощности. «Я не могу ничего изменить», «Я делаю все зря», «Все тщетно». Но если сравнить достижения сейчас с результатами ранее и составить список положительных изменений в поведении ребенка, то может выясниться, что большинство этих успехов стало возможным благодаря вашим усилиям.
Ребенок ранее засыпал за три часа, а теперь за полтора. Раньше он боялся воды, а теперь с удовольствием купается несколько раз в неделю. Ранее он бил вас из-за малейшего напряжения, а вчера обнял. Он сам? Вспомните, сколько вы сделали, чтобы этого добиться, и что, несмотря на все трудности, не сломались. Вы — молодец. Вы именно вы!
Я помню, как в первый раз при ребенке взяла ножницы и что-то нарезала, а затем заметила, что он играет рядом уже десять минут. Сам! И ни разу за это время не закричал, не ударил меня и не вырвал ножницы. Я на протяжении пяти лет могла забыть о любых украшениях и не позволяла ногтям отрастать, так как при резком броске сына это могло привести к несчастному случаю. И вот сегодня я купила кольцо — замысловатое, с веточками.
Все ерунда, кроме пчел
Итак, давайте установим, что в вашей ситуации является «пчелами». Ребенок гиперактивен? Значит, безопасность — это на первом месте, всегда на переднем крае, независимо от обстоятельств. Ребенок испытывает неуверенность в себе? Тогда самооценка — это «пчела». То есть, разлить воду на кухне можно, если это происходит, потому что ребенок впервые сам налил себе воду. Даже если он залил всю кухню, это все равно событие! И так далее.
Невозможно добиться успеха сразу по всем направлениям. Множество требований и правил вводят в замешательство как детей, так и родителей, создавая ситуацию, при которой успех невозможен — 100% сразу непросто достичь, а значит — это может вызвать отчаяние.
Если проанализировать, наиболее важные моменты касаются базовых потребностей — необходимых для здоровья и жизни. Если что-то не удается, но это несущественно, не стоит переживать.
Отношения между родителями
Связь в семье, имеющей особого ребенка, неизменно приводит к трудностям между супругами. Мы становимся раздражительными, малообщительными, чаще сталкиваемся со стрессом и проблемами со здоровьем. Много времени и сил уходит на воспитание ребенка, и это зачастую осуществляется за счет времени, годного для общения. Мы так устаем, что оказывается сложно заботиться даже друг о друге. Нам не хватает сил, чтобы улыбаться или выражать нежность. Мы недосыпаем и реагируем на все с раздражением.
Стресс становится хроническим. Мамы и папы не просят поддержку друг у друга на одной волне в процессе принятия ситуации. Каждый из них воспринимает происходящее по-своему. Это пугает. И подобные эмоции не могут не сказаться на отношениях между партнерами.
Если вы замечаете это у себя, вам необходимо обратиться к психологу, который поможет восстановить гармонию в семье.
Развод родителей особого ребенка
Каждая третья семья с особыми детьми распадается.
Является ли развод родителей стрессовым фактором для ребенка с особенностями развития? Да, является. Следует ли это останавливать взрослым, если они понимают, что расставание — единственный выход? Нет, не следует. Постоянное напряжение, ссоры и недопонимание между родителями приносят не меньше стресса. Чаще всего именно эмоциональный фон сильно влияет на детей с особыми потребностями, заставляя их проявлять все свои особенности.
Можно ли рассмотреть семейную терапию как способ преодолеть трудности? Да, это может привести к позитивным результатам.
Что вам следует делать с «особенным ребенком» после развода, если он все-таки состоялся? Просто применяйте тот же подход, как и в случае, если бы ребенок не имел особых потребностей.
- Дайте знать ребенку, что мама и папа теперь живут отдельно, — кратко и без лишних объяснений.
- Убедите его в вашей продолжительной любви к нему, точно так же, как и прежде.
- Составьте понятный график общения для обоих родителей с ребенком.
- Обсудите с родственниками с обеих сторон, чтобы они продолжали общаться с ребенком.
- С максимально возможной стабильностью сохраните режим дня и круг общения ребенка, его любимые занятия.
- Не стоит делать из ребенка опору для самоутверждения — ему нужно видеть вашу силу и оптимизм в момент борьбы с жизненными трудностями.
- Избегайте критики второго родителя в присутствии ребенка. Это гарантирует внутреннее напряжение.
- Преодолевая чувство вины, не засыпайте ребенка подарками и не отменяйте правила. На короткое время это может его обрадовать, но в итоге вызовет тревогу, так как у него не будет причин для такого поведения.
Маленькие дети зачастую считают, что именно они стали причиной ухода одного из родителей. Для детей с повышенным уровнем тревожности это может восприниматься как огромный и продолжительный стресс. Необходимо объяснить ребенку, что он не несет ответственности за произошедшее. Важно не ограничиваться простой фразой, а постоянно подтверждать ему, что ваши отношения остаются крепкими и совершенно не изменились. Это важно для обоих родителей, даже если это порой бывает непросто.
Когда есть возможность, следует поддерживать связь ребенка с тем родителем, который ушел. Если такая связь невозможна, то важно формировать положительный имидж отсутствующего родителя. Почему это так важно? Когда покидает жизнь значимый взрослый, ребенок начинает испытывать страдания не только из-за утраты близкого человека. Он также испытывает нехватку защиты, деятельности авторитета и наблюдения за примером гендерного поведения — все это должно быть обеспечено присутствием обоих родителей, а в их отсутствие — через воспоминания и образы.
