Забрала новорожденную с пороком сердца из больницы: детей ничем не лечили

Как я боролась за грудное вскармливание в роддоме и двух детских больницах

Анна Федака — специалист по реабилитации, доула, работающая с новоиспечёнными мамами, а также автор блога о здоровье семьи.

Как бы мы выглядели без наших травм и сложных моментов? Занудами, которые живут в иллюзии счастья. Все значимые проекты и уникальные идеи рождаются из личных страданий и боли. И моя история начинается именно с этого момента.

Я никогда не планировала связывать свою судьбу с медициной или оказанием помощи людям, считая такие пути ненадежными и незначительными. В моих представлениях профессиональная жизнь должна была проходить в строгом костюме, на высотных встречах, в аэропортах и на семинарах. До того, как на свет появилась моя первая дочь, я успела закончить факультет иностранных языков в МГУ, поработать в игорном бизнесе и поступить на экономический факультет в том же университете.

Однако, когда родилась моя первенец, все пошло наперекосяк. Мечты о карьере в большой корпорации пришлось отложить: я стала матерью. Я была уверена, что с ребенком мне будет легко, что все необходимые навыки появятся как бы сами собой. Я была уверена, что материнский инстинкт проснется с моментом появления малыша, и я сразу пойму, как правильно для него заботиться. Я смотрела на неопытных матерей с высока, будучи абсолютно уверенной, что у меня все будет иначе. Я прочитала массу литературы и даже посетила курсы для беременных.

Но когда малыш появился на свет, я поняла, что совершенно не готова. Тем более, что моя дочь родилась не совсем обычной. У неё оказались серьезные проблемы с сердцем, она родилась с низким весом и была такой слабой, что даже не могла сосать грудь.

«Что там с ней» вместо материнской любви

После родов, обстановка в больнице, врачи и медицинские сёстры лишь способствовали тому, что наше грудное вскармливание стало невозможным. Я была молода, испугана и слишком доверчиво относилась к медицинскому персоналу.

Проблемы начались прямо в родильном зале: малышку не положили ко мне на грудь сразу после рождения. Её забрали для обработки и вернули уже завернутой в пеленку. Я смотрела на неё и не знала, что делать — погладить её, сказать что-то или снова приложить к груди. Я искала внутри себя чувства материнской любви, но не находила их. Я ощутила лишь облегчение, что марафон из 24 часов родов наконец завершился.

Затем мою дочь отвели в отделение терапии, и в этот момент меня охватил настоящий ужас. Подсознание требовало наличие ребенка рядом, прикладывания к груди, телесного контакта, искало запах новорожденного, но этого всего не было. Теперь, вспоминая это время, я понимаю, что именно в тот момент началось мое длительное состояние послеродовой депрессии, растянувшейся на пять лет, когда я почувствовала пустоту, страх за совершенно незнакомое существо и стыд за то, что я одна среди кормящих матерей.

Я каждые полчаса навещала детское отделение, спрашивала о состоянии дочери, уверена, что мне должны дать её на руки, чтобы попробовать покормить. Ответы медицинского персонала были разочаровывающими: «нельзя, она спит и не нуждается в вашей груди», «вы мешаете, пока врач решит, когда вы сможете забрать свою дочь».

Я, как мать, могла забрать своего ребенка только с разрешения врача, который появился бы лишь на следующий день! А только врач мог рассказать мне о состоянии ребёнка, города и округи, но его никогда не было рядом. «Врачи тоже люди, и им нужно отдыхать», — разъясняли мне, пока мне приходилось ожидать в палате.

5 дней в роддоме: отчаяние и страх за ребенка

Только к моменту, когда прошло два полных дня, мне наконец позволили забрать её. Я веду дневник, где фиксировала каждое вскармливание и все мелочи. Когда я читаю эти записи, я испытываю глубокую жалость к себе и слёзы наворачиваются: мне искренне жаль ту 24-летнюю женщину с младенцем на руках.

Никто не показал, как правильно кормить, успокаивать или пеленать, и она всё время плакала, не могла правильно взять грудь, а когда получалось, мне было очень болезненно. Но я не сдавалась, потому что думала, что именно так и должно быть.

Иногда приходила медсестра, и приносила какие-то препараты, от которых моя дочь или засыпала, или плакала еще сильнее. Каждый раз она упрекала меня в том, что я долго кормлю, плохо держу, не умею запеленать и кладу её слишком близко к себе. «Все спят, а ты заставляешь её плакать, давай я отнесу её в детскую, чтобы никто не беспокоился», — звучало в ответ.

Когда заходил неонатолог, я пыталась задать вопросы, у меня готовился целый список на четырех страницах. Но врач не проявлял интереса к ним, лишь сообщал о состоянии, качая головой и выслушивая сердце: «Крик громкий, голос хороший, состояние средней тяжести». Первые две фразы придавали надежду, а последняя её тут же гасила.

И вот, на пятые сутки, когда я уже собрала свои вещи и была готова покинуть больницу, мне сказали, что я могу уйти, но одна. А Ирину необходимо было перевести в кардиологическую клинику. «Нет, забрать её нельзя. Нет, ваше молоко не нужно, у нас есть питание. Адрес больницы такой-то, приезжайте завтра, сегодня вы не нужны».

Сложно выразить ту безнадежность и отчаяние, которые я испытывала. Я не ощущала материнской любви — лишь животный страх за своего ребенка и чувство вины. Я испытывала стыд от того, что вернулась домой одна, не могла смотреть в глаза своим близким и не принимала их сочувствие. Так началось моё материнство, моя новая реальность.

Состояние средней тяжести. Без мамы

В тот же день я поехала в больницу. Это было очень странное ощущение — искать место, где, возможно, находится моё дитя. Я смотрела на одно здание, затем на другое, и пыталась понять: может быть, там? Или, возможно, за тем окном? Может быть, в этой операционной? Или же с этими людьми, находящимися за дверью? «Что? Когда привезли? Ирина? Нет, такой нет. Вы знаете, мы называем детей по биркам на руке, если бы вы сразу представились, это облегчило бы процесс. Ждите, кормление через 2.5 часа, вы опоздали на 20 минут».

Здесь на матерей обращали ещё меньше внимания, потому что в центре внимания были младенцы с сердечными патологиями. Все они находились в общей палате в кювезах и мирно спали. Быть в одной палате с другими детьми было нельзя, так как это нарушало санитарные правила. В этом была неплохая новость: состояние всех находившихся в палатах квалифицировалось как средней тяжести. Тяжелобольные находились в отдельных палате с аппаратами и матерями.

Чтобы узнать о состоянии своей дочери, нужно было попасть на прием к врачу, который проводил прием всего один раз в день. Распорядок кормлений насчитывал 20 минут раз в три часа. Для матерей была отведена специальная комната внизу, где они ожидали времени кормления.

Ночевать в больнице не разрешали, соответственно, и кормить ночью также было нельзя. Я просила разрешения остаться, так как условия позволяли это, но затраты на дорогу в один конец занимали около двух часов, и было жалко их тратить. Но, конечно, разрешили остаться ни в коем случае нельзя. Почему? Больница расположена в парке, где много наркоманов, и мамам было небезопасно находиться на первом этаже. Объяснение это звучало, как будто из абсурдистского произведения, но тогда у меня не было сил спорить.

Почему все дети постоянно спят и не хотят есть

Когда я приходила кормить её, она всегда крепко спала, и я никак не могла её разбудить, чтобы приложить к груди. У других матерей было также: некоторые сразу перестали пытаться, ведь ребёнок был сытым и спал — чего ещё желать. А мне это казалось странным: почему младенец спит так крепко, что его невозможно разбудить? Где сосательный рефлекс? «Новорожденные всегда так спят, нужно крепко щипать за пятку, чтобы она проснулась и съела», — отвечали мне.

Однако даже когда мне удавалось её разбудить, она ни в какую не хотела сосать. Это была настоящая трагедия для меня: я очень стремилась сохранить грудное вскармливание, думала, это важно для обоих, чтобы напомнить о близости и компенсировать время, проведенное в разлуке.

Я упорно приходила раз в три часа, сидела на неудобном стуле в центре большой комнаты, щипала её за пятки, предлагала грудь, но каждый раз безрезультатно. Ну как же она не хочет есть? «Всё оказывается, что покормлены, у нас есть бутылочки, мы их кормим, не можем же оставить голодными»!

Эта ситуация сразила меня. Как может быть, что расписание так составили, чтобы мамы приходили позже?! Зачем кормить детей за полчаса до появления матерей?! Какое это жестокое издевательство? Где стандарты и прогрессивные методы поддержки?

Если детей с патологиями забрали у матерей, держат в отдельных палатах и не позволяют обнимать, кормить или держать на руках, почему? Если моя дочь больна, почему не я рядом с ней? Почему она получает загадочное питание вместо грудного молока?

Почему кто-то решил всё за меня? Где врач, где тот план лечения, куда попала карта? Чем вы лечите моего ребенка, от чего, какой прогноз, чем её кормите, наконец? Почему она всё время спит? Почему все дети спят всегда?

Я стояла посреди детской палаты, выливая своё отчаяние, возмущение и недосып на медсестру. Видимо, она была поражена и просто ответила: «Детям дают люминал, от этого они спят крепко. Смесь очень сладкая, а соска на бутылке широкая, поэтому они отказываются от груди. Конкретно моя дочь ничем не лечится, просто ждет осмотра у невролога, который должен приехать через три дня.»

Таким образом, спокойно и без сомнений, она сообщила мне, что мы просто ждём запланированного осмотра, а я вынуждена была проводить свой день в ожидании внизу, а Ирка всего лишь лежит на седативах, ничего не происходит. Мы просто ждем, так же как и другие мамы с детьми. Чем больше проходит времени, тем слабее становится связь между матерью и ребёнком, тем меньше шансов на успешное грудное вскармливание, и тем глубже углубляется послеродовая депрессия.

Врач согласилась меня принять вне обычных приемных часов. Она приняла мою расписку и не угрожала последствиями отказы от госпитализации, просто заявила: «Я не смогу объяснить, как ваш ребенок должен дышать и какой у него пульс. Не могу сказать, за чем нужно следить и какие симптомы должны вас насторожить. Вы приняли решение взять домой своего ребенка с пороком сердца, так что теперь разбирайтесь с этим сами». В итоге, мы вернулись домой.

Раненая материнством

Дома было спокойно, но в то же время очень страшно. Я не отпускала Иру от себя, хотя она как будто и не нуждалась в этом — возможно, я могла положить её в кроватку, как в больнице, и ничего бы не изменилось. Дети быстро привыкают к тому, что никто не приходит на их плач — они просто перестают звать. Я плакала, когда не видела активности на её лице, когда не могла её накормить, когда сцеживала капли молока, чтобы потом покормить её из бутылочки.

Где же все радости материнства? Где любовь? Вместо этого чувствовались лишь отчаяние, боль, вина и страх. Мне очень нужна была поддержка, но я этого не осознавала. Если бы рядом был кто-то, кто мог бы просто сказать, что всё наладится, что все переживания нормальны, что я — самая лучшая мама для своего ребенка. Не стоит и говорить, что теперь я слышу ноты страдания в голосах молодых мам и вижу этих женщин, затянутых материнскими тревогами, даже если они стараются это скрыть.

С вскармливанием столкнулась с трудностями, у меня начался лактостаз, а температура поднялась почти до 40. Я обратилась на горячую линию для поддержки грудного вскармливания, и ко мне приехал консультант — строгая женщина в длинной юбке. Она точно знала, как обращаться с ребенком и своей грудью, но не могла поддержать мать. Она помогла мне с лактостазом, показала, как правильно прикладывать ребёнка и пеленать его, но в то же время укрепила во мне чувство неполноценности и вины. Я даже задумалась, не отдать ли ребёнка кому-то, кто лучше подходит для роли матери.

В таком сложном настроении мы столкнулись с новой бедой — у Иры поднялась температура. Врача, к которому можно было обратиться за консультацией, мы еще не нашли. Врач из поликлиники, похоже, видела ребенка с пороком сердца впервые и лишь повторяла: «Вам в кардиологический стационар».

Я приобрела несколько книг о пороках сердца, но не могла разобраться в текстах. Интернет тогда только начинал развиваться, и возможности узнать о симптомах в норме и патологии не было — не удалось найти единомышленников и товарищей с аналогичными проблемами.

Поэтому единственным логичным решением при температуре 38,5 и учащённом дыхании мне показалась скорая помощь, которая также не стала углубляться в ситуацию и забрала нас в стационар — в инфекционную больницу. Пусть даже в больницу, но вместе!

Главное, что вместе

В больнице начали с назначения дигоксина и двух различных антибиотиков для надежности — внутримышечно и в таблетках. Диагноз — ОРВИ. Также нам прописали любимый многими детскими врачами люминал, который является торговым наименованием фенобарбитала и обладает противосудорожным, снотворным и седативным действием.

Для мам предусматривалось пребывание в больнице с 9 до 21, в инфекционном отделении даже были отдельные палаты, но для матерей ничего, кроме стула, не предусмотрено. Кресел для кормления, подушек, матрасов и пеленальных столов здесь не было — не в этой жизни, не с этим ребенком. Нам позволили быть вместе целый день, и это было главное, независимо от условий.

Я старалась кормить её днём и по капле сцеживала молоко на ночь, чтобы она могла получить хотя бы раз молоко, а не смесь. Однажды, пожаловавшись врачу на проблему с молоком, я получила совет: не нервничать, отдохнуть и погулять! Не кормить часто и долго, а просто отдохнуть! Не стимулировать грудь, а выйти на свежий воздух!

Конечно, отдых и прогулка важны для кормящей мамы, но еще важнее быть рядом с ребенком и вдоволь прикладывать его к груди. Особенно ночью, ведь чем чаще происходит такое прикладывание, тем более активно формируется лактация.

Но, похоже, этому не учили в медицинском университете, а в больнице спасают жизни — тут не до сохранения грудного вскармливания. Разбираться с этим пришлось уже дома — иногда и не с чем разбираться. Утром я находила в холодильнике полную бутылочку своего молока, которое сцеживала с таким трудом. Иру кормили смесью. Видимо, они не видели разницы.

Наконец-то свой врач и поддержка

В течение десяти дней, проведённых в больнице, я нашла адекватного педиатра, которая согласилась нас наблюдать. Она посоветовала мне отменить почти все лекарства, и Ира стала более активной, пошла на поправку, и наконец мы смогли вернуться домой.

Первая наша замечательная педиатр дарила мне важные вещи: она признавала за мной право быть матерью, иметь собственное мнение, вселяла надежду на то, что и у меня все получится. К тому же она никогда не назначала ничего лишнего — фактически она почти ничего и не назначала. Она предложила мне подробнее ознакомиться с вакцинацией и возможностями гомеопатии на сайте Александра Котока.

Это именно то, что мне было нужно. Я изучила форум и сайт вдоль и поперёк и увидела альтернативу. Вернее, я начала присматриваться к ней: мне показались слишком смелыми те родители, которые вполне были вне системы.

В течение первого года я просто отказалась от идеи делать прививки, но для лечения Иры в основном использовала аллопатические средства: ей требовались препараты для поддержки сердца. Два курса антибиотиков также отразились на её состоянии — стул стал нарушенным, кожа покрылась жесткой коркой, которая зудела и мешала спать, периодически мокла и отслаивалась. Конечно, нам назначали и слабительные, и гормональные мази, и антигистaminы, и много другого.

Ира очень плохо набирала вес — всего по 200-300 граммов в месяц, была капризной и всего боялась. Период отчуждения сменился круглосуточным нахождением со мной — я не могла оставить её ни на мгновение. Первые полгода я практически не спала: постоянно следила за её дыханием, боялась, что она может не проснуться во сне.

Подаренные вещи и игрушки для детей на год и старше вызывали у меня приступы страха и отчаяния — мне казалось это каким-то жестоким издевательством, ведь я знала, что она может не дожить до года. Лишь весной, через 8 месяцев после родов, я почувствовала некоторое облегчение, когда впервые задумалась о том, как можно отпраздновать её первый день рождения.

Информация на сайте представлена для ознакомления и не является рекомендацией для самостоятельного диагноза или назначения лечения. Обязательно проконсультируйтесь с врачом по медицинским вопросам.