ВИЧ стареет и бьет по благополучным людям. Что делать?

Положительный результат на ВИЧ больше не является приговором. Сегодня это воспринимается как одно из хронических заболеваний. Как женщины в России, столкнувшиеся с этим диагнозом, продолжают жить, работать и воспитывать детей, а также помогают другим?

Как выглядит ВИЧ-положительная женщина

Сейчас попробуйте представить женщину, инфицированную ВИЧ. Какой образ возникает в вашем воображении? Вероятнее всего, это барышня, находящаяся не в самых благоприятных условиях: возможно, у неё низкий уровень образования, она может употреблять алкоголь или наркотические вещества, не имеет стабильной работы и находится в сомнительных отношениях и так далее.

Даже образ, нарисованный в вашем воображении, выглядит весьма удручающе. И даже если сейчас у неё всё в порядке, кажется, что в её прошлом были тёмные моменты.

Не стоит забывать, что мы часто думаем, что это нас никогда не коснётся. У нас есть дом, работа, карьерные перспективы, поддержка семьи и друзей. В нашем мире для такого диагноза нет места — он просто не может возникнуть.

Со мной этого не случится

Однако это и есть основная заблуждение. Сегодня в России более 400 тысяч женщин живут с ВИЧ, и это лишь те, кто осведомлен о своём состоянии. Этот диагноз часто ассоциируется с рискованным поведением, например, с наркотиками. Но времена меняются, и ситуация изменилась.

На данный момент основной способ передачи ВИЧ – половой: 64% новых случаев заражения, зарегистрированных в прошлом году, связаны с гетеросексуальными связями, а процент заражений через наркотики снизился более чем на 30%.*

— Важно отметить, что право на медицинское и социальное обслуживание, лечение и просто поддержку имеет каждый, кто столкнулся с диагнозом ВИЧ, независимо от пола, возраста или социального статуса, — говорит Юлия Годунова, директор ассоциации “Е.В.А.”.

Как продолжать жить, когда мир рухнул?

Вот только что всё было прекрасно, впереди материнство и новый этап семейной жизни, и внезапно это всё исчезло. Как теперь завести ребёнка, что с ним будет, что произойдёт с молодой мамой? Как сообщить мужу, родителям, друзьям и коллегам об этом — и нужно ли это делать? Эти вопросы наваливаются на человека, который узнал о своём ВИЧ-диагнозе.

— Далее начинается долгий путь, — продолжает Юлия Годунова. — Человек, узнавший о своём положительном статусе, проходит через 5 этапов: шок (отрицание), гнев (разозленность), торг (переговоры), депрессия, принятие и переосмысление. Эти этапы схожи с теми переживаниями, которые испытывает человек при утрате близкого, вы, возможно, слышали об этом. И только пройдя через все эти стадии, можно двигаться дальше.

Но одному справиться с этим практически невозможно. Для того чтобы получить поддержку, нужно рассказать о своём диагнозе — а это очень трудно, и не сразу на это решишься.

В этот момент на помощь приходят равные консультанты по ВИЧ. Каждый день они общаются по телефону, лицом к лицу или в онлайн-формате с людьми, только что узнавшими о своём диагнозе или которые находятся на этапе его принятия, помогают адаптироваться к новой реальности. Делятся опытом и своим примером показывают, что жизнь продолжается.

Может ли ВИЧ-положительная женщина иметь детей

Кто же такой равный консультант? У людей, работающих в этой области, нет единого определения. Ассоциация “Е.В.А.” сформулировала это понятие так:

«Равный консультант – это человек, живущий с ВИЧ, принявший свой диагноз и научившийся с ним сопутствовать, прошедший специальное обучение по равному консультированию. Он не является специалистом в медицине, психологии или юриспруденции, но имеет личный опыт: от момента, когда узнал о своём статусе, до текущего момента.»

— Мы пытаемся составить план действий и пути выхода из сложных ситуаций, — делится опытом Анна Ситникова, равная консультантка “Е.В.А.”. — Мы не лечим и не отвечаем на медицинские вопросы, это не в нашей компетенции. Но мы можем распознать потребность в этом и направить человека к нужному специалисту.

Все чаще за поддержкой обращаются женщины, не входящие в группы риска. Это обычные барышни в гетеросексуальных отношениях, часто состоящие в браке, о которых обычно говорят «благополучные». И эта благополучность нужно сохранить, показать людям, что ВИЧ — это не смертельная болезнь, а хроническое заболевание.

Поскольку существуют люди с астмой или диабетом, которые просто принимают лекарства и регулярно посещают врачей. Их жизнь в остальном не отличается от жизни других. То же самое касается и ВИЧ-положительных: если человек принимает терапию регулярно, он безопасен для себя и окружающих. Такие люди работают, создают семьи и рожают здоровых детей.

Как относятся к людям с диагнозом ВИЧ

Первой серьезной проблемой для женщин становится неприятие своего диагноза. Узнав о своем статусе, многие испытывают сильное депрессивное состояние и не могут устанавливать отношения, закрываясь от внешнего мира.

Иногда люди настолько подавлены, что не могут сформулировать вопросы для врача и даже не могут сообщить о своём ВИЧ-статусе – не своему инфекционисту, не в центре СПИДа, а просто врачу в поликлинике. А как тогда сообщить об этом своему партнёру?

Анна Ситникова живет с ВИЧ уже 14 лет. Ей знакомо чувство полного краха, которое человек испытывает, узнав о диагнозе. Анне потребовалось много времени, чтобы научиться по-другому смотреть на жизнь: быть внимательной к своему здоровью и здоровье родных.

Она сталкивалась с негативными реакциями окружающих из-за своего ВИЧ-положительного статуса, особенно со стороны медиков. Например, ей три года никто не мог поставить диагноз в гинекологии, просто потому, что врачи не проводили осмотр — боялись заразиться. Но, встретив врача, который готов вести её как любого другого пациента, проблема была решена за одно посещение: диагноз был поставлен, и лечение назначено.

Анна долго работала менеджером в офисе, но не находила удовлетворения в этой деятельности. Ей всегда хотелось помогать другим. Она начала участвовать в акциях по тестированию населения на ВИЧ. В 2018 году она прошла обучение и стала равным консультантом в Ассоциации “Е.В.А.”. В тот момент Анна решила жить открыто, не скрывая свой ВИЧ-статус. Это помогает ей в работе с клиентами — они доверяют ей.

Чем способен помочь равный консультант по ВИЧ

— Даже если равный консультант работает при медицинском учреждении, у клиента к нему другое отношение. Он как бы на другой стороне баррикад: врачи там, а равный – здесь. Как отправив ребенка в детский сад, ты знаешь, что там работает твоя соседка, и это успокаивает. Равный консультант – это как та соседка, она не даст в обиду, — рассказывает координатор проектов Ассоциации “Е.В.А.” Мария Годлевская.

Однажды в ассоциацию обратилась мама с ВИЧ, которая рассказала, что её сына не принимают на занятия в бассейне поликлиники, хотя эти занятия очень нужны и назначены врачом, а у ребёнка нет ВИЧ. Она не могла самостоятельно разобраться с ситуацией и сталкивалась с непониманием.

Тогда она решила обратиться к равным консультантам. Выяснилось, что администрация поликлиники таким образом хотела перестраховаться и обеспечить спокойствие остальных родителей, оставив её сына без необходимых занятий. Конфликт был разрешен, и мальчик смог пойти на плавание под присмотром тренера.

— Когда человек узнает о серьезном заболевании, которое может привести к смерти, если не предпринять никаких действий, он оказывается в некоем вакууме, — продолжает делиться своим опытом Мария Годлевская. — И именно через маленькую щель появляется равный консультант. Когда встает необходимость обратиться за помощью к другим специалистам и решить возникающие вопросы, равный консультант словно раздвигает эту оболочку. В конечном итоге она просто разрывается, и человек возвращается к жизни с поддержкой.

Как стать равным консультантом

Мария узнала о своём диагнозе в 16 лет. Она считает, что в подростковом возрасте было легче принять свой статус. Её больше заботила не она сама, а мама: она работает учителем, и Марии было страшно, что может потерять работу. Врач объяснил, что ВИЧ не передаётся через посуду, поцелуи или объятия, и что их семья в безопасности, а маме сообщать о болезни не следует.

Мария не считала нужным скрывать свой ВИЧ-статус. Её открытость внушала доверие у людей с ВИЧ: к ней можно было обратиться с вопросом, который неудобно задать врачу, попросить совета или получить эмоциональную поддержку. С начала 2000-х Мария Годлевская начала работать равной консультанткой в различных некоммерческих организациях и фондах.

Она дважды была замужем. Благодаря регулярному приему антиретровирусной терапии оба ее мужа остаются ВИЧ-отрицательными. В 2013 году Мария родила сына, который здоров.

В настоящее время Мария Годлевская координирует проекты в Ассоциации “Е.В.А.” и проводит образовательные форумы в различных регионах России для специалистов помогающих профессий, работающих в сфере ВИЧ. Эти мероприятия позволяют равным консультантам, социальным работникам и психологам обменяться опытом помощи людям с ВИЧ, узнать о новых подходах в работе и познакомиться с коллегами из других регионов.

Как защититься от ВИЧ в современном мире?

В заключение стоит привести немного статистики. Как отмечает Юлия Годунова, сегодня в России более миллиона людей с диагнозом ВИЧ. В прошлом году их количество увеличилось еще на 72 тысячи. В десятку регионов с наибольшим числом заболевших входят: Кемеровская, Иркутская, Свердловская, Оренбургская, Самарская, Челябинская области, Ханты-Мансийский автономный округ, а также Новосибирская, Тюменская и Ленинградская области.

Исследования демонстрируют, что возраст пациентов с ВИЧ увеличивается. В 2000 году 86% людей узнали о своей инфекции в возрасте от 15 до 29 лет, а к 2010 году этот показатель упал до 44%. В 2020 году же 85% людей впервые обнаружили свой диагноз по достижении 30 лет.

В 2020 году в стране было зарегистрировано 13 186 новорожденных, матери которых были ВИЧ-позитивны. Из них всего 165 детей унаследовали этот диагноз.

Теперь важно узнать, как защитить себя и своих близких. Ответ заключается в простых, но важных принципах. Если исключить употребление наркотиков и рисковые процедуры в медицинских учреждениях, нужно придерживаться принципов ответственного поведения и заботиться о своем здоровье. Это включает в себя использование барьерной контрацепции, такой как презервативы, а также регулярное тестирование на наличие ВИЧ. Этот подход остается актуальным, независимо от статистических данных и новых открытий в области исследований.

Ассоциация «Е.В.А.» была создана для поддержки женщин, затронутых ВИЧ и другими важными заболеваниями. Организация функционирует уже более десяти лет. На сегодняшний день «Е.В.А.» объединяет 72 активиста, специалистов и 7 НКО из 39 городов России. Только в прошлом году помощь специалистов этой организации получили 22 537 человек.

*Данные получены Федеральным научно-методическим центром по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, а также из территориальных центров по профилактике и борьбе со СПИДом и территориальных управлений Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека. Включены также данные из формы Роспотребнадзора «Сведения о мероприятиях по профилактике ВИЧ-инфекции, гепатитов В и С, выявлению и лечению больных ВИЧ».